Quello che vogliamo essere

Mi sembra doveroso partire con due citazioni :

una di Fulvio Santagostini, Presidente di Ledha dal 2008 al 2013 che, in occasione dei trent’anni di costituzione della nostra associazione ricordava che “era il 19 settembre 1979, quando, sul Corriere della Sera, appariva un articolo intitolato “Nasce una lega per la difesa in tribunale degli handicappati”. In quell’articolo veniva descritta a tinte fosche la situazione italiana dei portatori di handicap; un paese senza leggi e tutele giuridiche per questa fascia di popolazione e con una circolare del Ministero del Lavoro che escludeva gli handicappati psichici dalle liste di collocamento.

È in questa occasione che matura da parte di un manipolo di persone coraggiose (i cui nomi sono Franca Tavazzani, Adele Confalonieri ed Edoardo Cernuschi a cui vanno aggiunti Angelo Parisciani, Pino Merzagora, Gabriella Rossi, Angelo Fasani, Angelo Frigerio, Salvatore Giambruno), per lo più genitori di persone con disabilità gravi, la decisione di cercare di mettere insieme le diverse Associazioni di categoria per dare vita a una federazione forte che potesse tutelare maggiormente i diritti e la dignità delle persone con disabilità: nasce così LEDHA–Lega per i diritti delle persone con disabilità.

La seconda è quella di Franco Bomprezzi, Presidente di Ledha dal 2013 al 2015, citazione che abbiamo messo a cappello del programma di questa giornata che dice: “La disabilità è spesso solo una sfumatura, un diaframma che si sfrangia, un equilibrio che si sposta. Una società capace di includere e di etichettare può superare di slancio questa contraddizione,…in realtà dovremmo potere vivere così come siamo, incontrando intorno a noi strutture, sistemi e servizi capaci di includere, di capire, di interpretare, di proporre, di valorizzare. È questa la sfida dei prossimi venti anni”.

Le ho richiamate perché mi sembra che rappresentino bene da dove siamo partiti e dove vogliamo andare, un percorso in cui la Convenzione Onu per i Diritti delle Persone con Disabilità, approvata nel dicembre del 2006 e ratificata dal Parlamento Italiano con legge 3 marzo 2009 n.18, rappresenta uno spartiacque in quanto ha modificato profondamente cosa si intende per disabilità, specificando che “è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri”. Si tratta di un concetto che ha fortemente permeato le modalità con cui Fulvio e Franco hanno sviluppato l’attività della  nostra associazione e che delinea anche il nostro orizzonte: richiamo a questo proposito quello che recita l’art.19 Vita indipendente e inclusione nella società: “ Gli Stati...riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società...”

L’appuntamento di oggi, che non vogliamo che sia un momento semplicemente celebrativo, ci serve per domandarci cosa è LEDHA oggi e cosa intende essere domani,  per perseguire quell’orizzonte che è così bene espresso sia nelle parole di Franco che nella Convenzione ONU.
Penso che sia opportuno, prima di tutto, dire con molta chiarezza quello che non vogliamo essere, in quanto ci potrebbe venire in mente che la nostra prospettiva potrebbe essere quella di costituirci in organizzazione sindacale, una quarta confederazione per la tutela dei diritti delle persone con disabilità nell’avviamento al lavoro e nei posti di lavoro, oppure un forza  politica che si prefigge di rappresentare a tutti gli effetti, nelle istituzioni le persone con disabilità. Ma ritengo che questa non sia la nostra ambizione.

Il tema del lavoro è sicuramente uno di quelli su cui si scontano le maggiori aspettative da parte delle persone con disabilità e le loro famiglie, un elemento fondamentale per sostenere quel percorso di progressiva autonomia a cui tendiamo. Molte sono ancora le carenze che oggi registriamo sia nel sistema di avviamento al lavoro (nonostante i progressi registrati nel passaggio dalla legge 468 alla legge 68 del 2009) sia nella possibilità di creare effettivamente nei posti di lavoro le condizioni che permettono alle persone disabili di apportare il loro contributo. Ma, quello che auspichiamo, è che si crei un rapporto diverso con le confederazioni sindacali per cui nella contrattazione sia nazionale che locale che il sindacato sviluppa, questo tema possa essere uno di quelli che viene affrontato con piena convinzione.

Lo stesso vale per quanto riguarda la rappresentanza politica, per cui, anche in questo caso è fuori dalla nostra ambizione costituirci in un partito, ma intendiamo essere interlocutori di tutte le forze politiche ai diversi livelli per fare valere nelle istanze istituzionali i diritti e le necessità delle persone con disabilità. È quanto abbiamo fatto nei mesi scorsi con la richiesta  avanzata a  Regione Lombardia, attraverso una interlocuzione che è passata prima attraverso una audizione presso la 3 commissione del Consiglio Regionale e, successivamente attraverso una deliberazione del Consiglio Regionale, approvata all’unanimità dei presenti,  di costituire un Fondo Unico per la disabilità, al fine di superare la attuale frammentazione di misure e benefici in diversi assessorati e sostenere una politica che sostenga effettivamente “ il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone”.

Cosa è LEDHA oggi e cosa vogliamo essere. Oggi LEDHA, sulla base dello Statuto che abbiamo approvato il 14 maggio di quest’anno in ottemperanza di quanto previsto dalla legge di Riforma e dal Codice Unico del Terzo Settore è una Associazione di Promozione Sociale, un coordinamento federativo aperto ad associazioni, che operano a favore dei diritti delle persone con disabilità, non ha scopo di lucro e persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

La finalità di LEDHA è quella di promuovere e difendere i diritti delle persone con disabilità ed operare per rimuovere ogni ostacolo che impedisce la piena inclusione sociale ed il pieno sviluppo umano delle persone con disabilità, in attuazione del dettato dell'articolo 3 della Costituzione e della Convenzione delle Nazioni Unite dei diritti delle persone con disabilità. La Missione dell’Associazione è garantire che le persone con disabilità abbiano pieno accesso ai loro diritti umani attraverso il loro coinvolgimento attivo nello sviluppo e attuazione delle politiche regionali, nazionali ed internazionali.
L’Associazione opera affinché l’approccio all’applicazione della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità sia definito dall'autonomia delle persone con disabilità stesse e dalla loro stretta consultazione e coinvolgimento attivo perché capace di trasformare la legislazione, la politica e la società. Approccio riassunto dallo slogan del movimento internazionale della disabilità: "Niente di noi senza di noi!"

Quindi LEDHA aspira ad essere una associazione sempre più rappresentativa di tutte quelle istanze che pongono il tema della disabilità come priorità da affrontare per garantire a tutte le persone la fruibilità dei diritti universali che sono proprie di ogni persona. E’ per questa ragione che, nei confronti di Regione Lombardia, abbiamo posto con forza il tema del riconoscimento di LEDHA come organizzazione di rappresentanza delle persone con disabilità, un obbligo che deriva anch’esso dalla Convenzione ONU, e che nella nostra Regione è normato dalla legge 1 del 2008, che non contempla, in modo inspiegabile, la presenza di LEDHA. Un primo passo è stato fatto con la discussione in sede di approvazione dell’assestamento di Bilancio alla fine del mese di luglio del c.a., ma è necessario un riconoscimento legislativo, che ci auguriamo possa avvenire al più presto.

La nostra non è una ambizione esclusiva, in quanto da questo punto di vista operiamo in stretto rapporto e collaborazione con Fand – Federazione delle Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità della Lombardia che, come noi, ha una funzione di rappresentanza significativa delle nostre realtà.
Con quali strumenti intendiamo operare per potere perseguire le nostre finalità? Innanzitutto la rappresentatività della nostra rete associativa ed il nostro radicamento territoriale. Sono ben diciotto le associazioni regionali aderenti a Ledha e citarle da il senso della complessità delle problematiche di cui ci occupiamo:
AIFA Onlus Lombardia – Associazione Italiana Famiglie ADHD (bambini con deficit di attenzione e iperattività);
AISA – Associazione Italiana lotta alle Sindromi Atassiche
AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
ALFA – Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
ANFFAS – Associazione Famiglie di Disabili Intellettivie Relazionali
ANGSA – Associazione Genitori Soggetti Autistici
ANS – Associazione Nazionale Subvedenti
AS.IT.O.I. - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
AUS Niguarda – Associazione Unità Spinale
Federazione Alzheimer Italia
Huntington Onlus – La rete Italiana della malattia di H
Lega del Filo d’Oro (Associazione per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali)
Parenti Istituto Sacra Famiglia
Raggiungere – Associazione Italiana per bambini con malformazioni degli arti
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Siamo inoltre presenti con coordinamenti territoriali, le LEDHA Provinciali in buona parte delle realtà territoriali lombarde. È una scelta che abbiamo maturato recentemente, durante gli anni della Presidenza di Alberto Fontana, ma rappresenta un momento essenziale a sostegno della nostra funzione di rappresentanza.
LEDHA Como, Lodi, Milano, Monza e Brianza,  Pavia, Sud Milano, Varese unitamente a Coordinamento Bergamasco per l’integrazione, FAD Federazione Associazioni Disabili della Provincia di Sondrio  sono le strutture portanti di questa rete a cui ci auguriamo di aggiungerne altre nei prossimi mesi.

In secondo luogo la professionalità della struttura di LEDHA, a partire dal suo Direttore, dai dipendenti, dai collaboratori e dai volontari che sostengono con competenza le nostre proposte e l’attività di tutela dei diritti delle persone con disabilità che svolgiamo grazie al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi, la cui finalità è l’attuazione e promozione di un nuovo approccio giuridico e culturale alla disabilità. Il Centro Antidiscriminazione opera dal 1 luglio del 2015 ed in questi anni ha sviluppato la propria missione nell’ambito della attività di informazione, orientamento e consulenza legale; assistenza e intervento legale stragiudiziale e attività di assistenza giudiziale.
Da ultimo, ma non meno importante, fare parte di una rete nazionale la FISH – Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap che ci garantisce la possibilità di potere essere interlocutori e di incidere sulle scelte che riguardano i nostri associati, a livello nazionale. Abbiamo appreso anche noi, con un certo disappunto, che il Presidente del Consiglio non ha assegnato la delega alla disabilità ad un sottosegretario. Ci auguriamo che ciò non sia di pregiudizio ad un confronto che si deve realizzare in quanto a partire dal funzionamento dell’Osservatorio Nazionale sulla disabilità e dalla concretizzazione del suo Piano di attività e dall’attuazione del Piano di Azione predisposto dalla Conferenza Nazionale sulla Disabilità, c’è ancora molto da fare per dare concreta applicazione alla Convenzione ONU.

Abbiamo messo a base della nostra iniziativa odierna il Manifesto per la Voce delle Persone con Disabilità. Lo abbiamo fatto perché riteniamo che anche in Lombardia i diritti fondamentale delle Persone con Disabilità non siano ancora pienamente rispettati, a partire dal diritto di potere esprimere il proprio punto di vista. Per questo intendiamo rilanciare con forza la nostra campagna “Pagare il Giusto”, che abbiamo sviluppato in questi anni per realizzare l’obiettivo di una corretta applicazione dell’ISEE, estendendo il nostro intervento all’obiettivo della presa in carico integrata, dando corpo ad una delle parole chiave della Riforma Socio-sanitaria di Regione Lombardia. Per questo abbiamo predisposto una lettera che faremo avere a tutti i Comuni, e che illustreremo nell’incontro di oggi pomeriggio.  Ma di questo ci parlerà in modo particolare Alberto Fontana.

Sul tema della rappresentanza Luisella Bosisio ci porterà a riflettere su come viene affrontato questo tema a livello europeo a partire dalle indicazioni contenute nel General Comment dell’ONU, che trovate fra i documenti che abbiamo predisposto, al fine di tenerne conto nella elaborazione di una proposta di legge regionale su questo tema.
Giovanni Merlo affronterà il tema “Dare voce e spazio alle persone: il diritto per tutti alla vita indipendente” che rappresenta l’orizzonte di senso su cui intendiamo muoverci ne prossimi anni. Abbiamo già lavorato molto su questo tema ed in cartelletta trovate una nostra proposta che costituirà la base per un lavoro di approfondimento che parte da oggi, ma intendiamo continuare, oltre ad una proposta per l’avvio di una campagna di sensibilizzazione sul diritto all’autodeterminazione, su cui chiediamo un vostro parere.  

Un ringraziamento alla prof.ssa Stefania Leone, delegata del Rettore alla disabilità, ricercatrice nel Dipartimento di Diritto Pubblico Italiano e Sovranazionale, si occupa di Diritto Costituzionale che ci porterà il suo contributo su Persone con Disabilità tra diritto e diritti.
La celebrazione dei nostri 40 anni non termina qui ma continua con:
La rassegna cinematografica Lo sguardo degli altri e le manifestazioni di Bookcity.
La Lotteria per sostenere Ledha. 

Alessandro Manfredi,
presidente LEDHA