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Persone con disabilitÓ

A cura di Ledha

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21 Aprile 2015

Assemblea annuale LEDHA, la relazione del presidente

di Maria Villa Allegri

Venerdý 17 aprile si Ŕ svolta l'assemblea di LEDHA che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.

L'anno che abbiamo alle spalle è stato per LEDHA un anno di lavoro, di impegno e di passione, come tutti gli anni che hanno contraddistinto la vita della nostra federazione dal 1979, anno della sua fondazione. È stato per tutti noi un anno speciale, contraddistinto dalla morte di Franco, che all'interno di LEDHA ha speso una parte significativa del suo impegno pubblico dei suoi anni milanesi, prima come Consigliere - Portavoce e infine come Presidente. La perdita di Franco supera la perdita del Presidente, perché ci manca l'amico, il compagno di tante lotte, il giornalista, lo scrittore. Proprio gli ultimi giorni di vita di Franco e quelli immediatamente successivi alla sua morte ci hanno fatto cogliere quanto Franco appartenesse a LEDHA e quanto LEDHA appartenesse a Franco. Una reciproca appartenenza che ci carica oggi di orgoglio ma anche di responsabilità.

La relazione che, a nome del Consiglio Direttivo, vi presento è la relazione di quanto LEDHA ha compiuto nel corso del 2014 sotto la presidenza di Franco Bomprezzi: è su questo solco che il Consiglio Direttivo ha ritenuto di proseguire e consolidare in questi pochi ma intensi mesi che hanno contrassegnato la mia presidenza.

Identità, mission e attività istituzionali
Anche nel 2014 LEDHA ha visto rafforzarsi la sua identità di federazione regionale delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari. Fanno parte di LEDHA 16 associazioni regionali e dieci coordinamenti territoriali, a loro volta formate da più di 200 associazioni di primo livello presenti sul territorio regionale. Una realtà forte e significativa con uno "stato di salute" molto diversificato: a fianco di realtà associativa con un alto profilo di partecipazione e funzionamento, non mancano i segnali di altre realtà che invece si trovano in stato di affanno, di cui la richiesta di essere esonerati in tutto o in parte dal versamento della quota associativa è solo un segnale e non certo il più importante. Il mandato che le associazioni assegnano a LEDHA va ben oltre il pur largo perimetro associativo: occupandoci di promozione e tutela dei diritti umani, LEDHA si pone come realtà che si impegna a rappresentare i diritti di tutte le persone con disabilità e non tanto e non solo dei suoi “iscritti”. In altre parole, ciò che ci tiene insieme non è la semplice somma degli interessi delle nostre associazioni di provenienza, ma il nostro comune interesse per il riconoscimento del diritto di tutte le persone con disabilità alla Vita indipendente e all'inclusione nella società, così come affermato nella Convenzione della Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. È in questa direzione che LEDHA promuove, sia attraverso il lavoro dei Consiglieri così come del personale, una serie di iniziative e attività che sono da definire come attività “istituzionali”, proprio perché definiscono e rappresentano il motivo di essere di LEDHA.

Oggi siamo fortemente impegnati nel coordinamento interassociativo e nella comunicazione interna delle informazioni fondamentali per la nostra realtà associativa: un lavoro il cui esito è percepibile nella qualità e quantità di informazioni che vengono fatte circolare sulla mailing list dedicate alle associazioni (associazionilist@ledha.it). Un lavoro meno visibile ma, credo, altrettanto significativo che si esprime nella consulenza offerta da LEDHA alle associazioni e ai coordinamenti su questioni specifiche e alla partecipazione, sempre su richiesta, a riunioni, incontri e appuntamenti promossi dalla rete associativa, spesso a livello locale.  

Compito di LEDHA è quello ovviamente di “presidiare” quanto promosso dalle istituzioni regionali e in particolare dalla stessa Regione Lombardia. Un lavoro che viene comunque svolto e che è riconosciuto dalle stesse istituzioni attraverso la partecipazione al Tavolo del Terzo Settore Regione Lombardia, al Tavolo regionale sul FNA, al Tavolo regionale sull'ISEE, al Comitato per il Fondo Lavoro Disabili regionale e al GLIR dell'Ufficio Scolastico Regionale. Nel corso del 2014 si è anche rafforzata l'interlocuzione con il Consiglio Regionale in particolare attraverso audizioni in Terza Commissione, la partecipazione agli incontri dell'Intergruppo di Consiglieri maggiormente attenti alle questioni sociali e della sussidiarietà, e relazioni con i Gruppi parlamentari.
In questa fase di transizione amministrativa, LEDHA si è anche assunta il compito di affiancare le associazioni milanesi nella rappresentanza presso l’ex Provincia e la nuova Città Metropolitana di Milano (con l’aiuto di LEDHA Milano). Il presidio delle iniziative regionali è favorito e assicurato anche grazie all'appartenenza al Forum Terzo Settore Lombardia, di cui facciamo parte presidiando l'Ufficio di segreteria, così come dell'Associazione Exponiamoci (di cui esprimiamo la presidenza) e suo tramite, della Fondazione Triulza. Una presenza attiva e assidua che oggi permette a LEDHA di relazionarsi con continuità con altre parti sociali (associazioni, consorzi cooperative, sindacati,...) così come con le istituzioni locali sia nelle loro rappresentanze regionali (Anci, Upl) che, sempre su richiesta delle associazioni locali, direttamente con Comuni, Asl, Uffici di Piano. Relazioni che si possono rendere evidenti con la partecipazione a incontri pubblici,  seminari e convegni promossi da altre realtà pubbliche e del privato sociale.
Da circa dieci anni, tra le attività istituzionali di LEDHA rientrano la promozione e il sostegno di attività di Gruppi di Lavoro che svolgono funzioni di stimolo e sostegno al dibattito associativo su specifiche tematiche e attività di supporto al Consiglio Direttivo LEDHA per l'elaborazione e programmazione di iniziative di carattere culturale, progettuale e politico. 
Sono oggi attivi all'interno di LEDHA:
- LEDHAscuola, coordinato da  Donatella Morra;
- LEDHA Lavoro, coordinato da Alessandro Manfredi;
- LEDHA per la Vita Indipendente, coordinato da Fabio Pirastu;
È  in  fase di progettazione il Gruppo di lavoro LEDHA Accessibilità.
 
In questo ultimo anno si è anche rafforzata la collaborazione con le Università milanesi (Statale, Bicocca e Cattolica) e con gli Ordini professionali, in particolare con l'Ordine degli Assistenti Sociali.

Un substrato di iniziative e attività quotidiane che hanno creato le condizioni affinché LEDHA promuova iniziative e campagne sociali e politiche, tra le quali le più significative quelle sull'ISEE e la partecipazione al costo dei servizi  (“Pagare il giusto”),  sulle Competenze delle nuove Province e della Città metropolitana di Milano, sui Fondi sociali regionali, su diritto alla Vita indipendente e infine, ma non certo per ultimo, la promozione di Cause antidiscriminatorie. È bene infatti ricordare che LEDHA è un'Associazione di Promozione Sociale, riconosciuta come “Antenna antidiscriminatoria” dall'UNAR (Ufficio Nazionale Antidiscriminazione Razziale) e Legittimata ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazione (Legge 67/2006) tanto importante che il Consiglio propone all’Assemblea di intitolare a Franco Bomprezzi  il Servizio Legale Antidiscriminatorio.

LEDHA è la FISH in Lombardia. LEDHA è la federazione regionale della FISH più vasta e strutturata. Una relazione che si sviluppa tanto sul piano politico come su quello progettuale: LEDHA è infatti parte dello staff tecnico e progettuale di FISH, partecipa e promuove a progetti di carattere nazionale ed è socia dell'Agenzia E.Net, strumento della federazione e delle principali associazioni regionali per le attività più strettamente progettuali.

Questo primo “blocco” di attività istituzionali hanno la caratteristica di rivolgersi prevalentemente alle istituzioni, alle associazioni e ad altre organizzazioni sociali. Rientrano pienamente nelle attività istituzionali anche una serie di servizi che LEDHA offre in modo continuativo sia alla sua base associativa ma anche direttamente in modo aperto e gratuito a tutte le persone interessate, a partire ovviamente alle persone con disabilità e ai loro familiari.

Servizi
Alle persone che ci contattano con richieste inerenti i diritti delle persone con disabilità LEDHA mette a disposizione un servizio informazioni, contattabile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 oppure via mail (info@ledha.it).
Un servizio che diviene la porta di accesso al Servizio Legale, storico servizio di LEDHA, che nel corso del 2014 ha accentuato il suo carattere Antidiscriminatorio. In questo contesto si segnala la convenzione con il sistema dei Caf milanesi e i lavori in corso per estendere accordi simili al sistema dei Patronati e all'insieme dei Caf lombardi. Intese che permetteranno a LEDHA di concentrare la sua attività di tutela del diritti delle persone con disabilità sempre più sulle situazioni di discriminazione.

Prosegue l'attività di comunicazione sulle iniziative promosse da LEDHA (www.ledha.it, newsletter Ledhainforma e attività di Ufficio Stampa) e dall'insieme del mondo della disabilità in Lombardia (www.personecondisabilita.it). Una serie di iniziative senza le quali la gran parte del lavoro politico, culturale e sociale risulterebbe inefficace perché sconosciuto anche agli addetti ai lavori. A fianco di queste iniziative promosse direttamente, il punto di vista di LEDHA è parte organica delle pubblicazioni che si possono rintracciare sul sito www.lombardiasociale.it (promosso da IRS) e sul sito FISH www.superando.it e sulla linea editoriale della rivista “Welfare Oggi” (di cui siamo parte, nel Comitato di redazione per conto di FISH).

Continua la custodia e valorizzazione del patrimonio della Mediateca, attraverso il servizio di prestito di libri e film d'autore inerenti la disabilità.
Le attività istituzionali sono alla base di una serie di iniziative di carattere progettuale che, a loro volta, arricchiscono di risorse e competenze la vita della federazione.

Progetti
LEDHA promuove da diverse anni attività di formazione, in forma diretta ma più spesso in collaborazione con enti pubblici o del privato sociale. Una modalità di prosecuzione delle attività istituzionali che valorizza e accredita pubblicamente le competenze associative. Il filo conduttore delle nostre proposte formative è la “Convenzione ONU” che rimane spesso il tema principale di incontri e corsi. Un approccio sociale alla disabilità che abbiamo declinato nel corso del 2014 sui temi specifici dell'inclusione lavorativa, della responsabilità e della dimensione politica dei servizi sociali ed educativi, del Budget di Salute, del nuovo ISEE, della discriminazione e delle condizioni di vita degli stranieri con disabilità. Proposte che rivolgiamo alla nostra stessa base associativa e prevalentemente agli operatori sociali (educatori e assistenti sociali) ma che coinvolgono anche altri professionisti come ad esempio psicologi, avvocati, architetti e giornalisti.

Il 2014 è stato anche l'anno che ha visto chiudersi, il 30 aprile, la storica collaborazione con la Regione Lombardia per la gestione dello Sportello Disabilità, avviata in forma sperimentale nel 1998 (Informahandicap) e poi in modo ordinario nel 2001. Dopo una fase di stasi e al termine di un complesso Bando, si è attivato il 1° agosto una nuova iniziativa regionale denominata Spazio Disabilità: InformAzioniAccessibili il cui front office è stato assegnato alla gestione di una ATS che raggruppa le associazioni “storiche” con capofila UICI, mentre la gestione del back office, delle banche dati e dello sviluppo della Rete territoriale è stato affidato all'ATS LEDHA che coinvolge anche AIAS Milano e ANFFAS Lombardia. Un nuovo lavoro e compito che ha comportato una serie di adattamenti e che ci permette di concentrare le nostre energie sulla produzione e diffusione di contenuti.
Un'iniziativa all'interno della quale si colloca il nostro impegno per garantire l'accoglienza e l'accessibilità a EXPO 2015, oggi visibile attraverso il sito www.expofacile.it e il relativo servizio di back office, raggiungibile attraverso l'email info@ledha.it, grazie al coinvolgimento anche di Comune di Milano e UniCredit Foundation.

Il 2014 è stato anche l'anno in cui LEDHA ha avviato il passaggio di alcuni progetti diventati servizi con un baricentro milanese da LEDHA a LEDHA Milano.
Si fa riferimento a:
A)    Supporto al servizio DAMA presso l'Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano. Un servizio storico di cui LEDHA ha la responsabilità politica per il suo mantenimento e sviluppo e per la sua estensione in altri territori della Regione (ad oggi solo a Varese e Mantova). Il passaggio a LEDHA Milano garantirà un maggior coinvolgimento del volontariato, che solo una realtà associativa locale può garantire in modo adeguato.

B)    ProgettaMi è un'iniziativa sperimentale durata quattro anni, che ha avuto come focus il sostegno alla vita adulta delle persone con disabilità intellettiva, anche attraverso percorsi di sperimentazione di residenzialità. Un progetto milanese, sostenuto dalla Fondazione Cariplo, che ha visto da subito il coinvolgimento del Comune di Milano, promosso da 

LEDHA, LEDHA Milano, Fondazione Idea Vita e Consorzio SIR. Un percorso, arricchito da una ricerca sugli esiti già presentata pubblicamente e che sarà pubblicata nel corso del 2015. Oggi ProgettaMi diviene servizio ordinario del Comune di Milano, con la partecipazione attiva delle realtà milanesi tra cui, ovviamente, in prima fila LEDHA Milano.

C)    LEDHA ha svolto un percorso simile anche con il Centro Progetto di Vita (CPV), servizio di supporto alla progettazione di percorsi di Vita Indipendente. Un servizio promosso da Regione Lombardia che ha compiuto il suo percorso di carattere sperimentale per radicarsi oggi nel territorio, in particolare attraverso rapporti diretti con  l'Amministrazione Comunale di Milano. Un percorso in cui la gestione e la responsabilità diretta di LEDHA MILANO garantirà al meglio il radicamento territoriale ma anche la possibilità di promuovere e realizzare nei prossimi mesi un “prototipo” di Agenzia per la Vita Indipendente, rispettosa di quanto indicato dall'articolo 19 della “Convenzione Onu”.

Continua infine la collaborazione operativa e progettuale con FISH, che riguarda in genere la partecipazione a progetti di ricerca e il sostegno allo sviluppo delle FISH regionali e che, nel 2014, si è sviluppato attraverso la conclusione del progetto “Informati: è un diritto!” e l'avvio della nuova iniziativa “Migranti con disabilità”.

Un insieme di attività istituzionali, servizi e progetti che richiedono e impegnano le nostre risorse che sono, per definizione, sempre insufficienti.

Voglio ringraziare quindi tutte le persone che dedicano il loro tempo, competenza e passione affinché il nostro movimento associativo possa incidere sempre di più e meglio per tutelare e promuovere i diritti di tutte le persone con disabilità. Un ringraziamento dovuto innanzitutto ai membri del Consiglio direttivo e a tutte le persone che a titolo volontario spendono le loro energie nelle diverse attività di LEDHA, a partire dai Gruppi di Lavoro. Un ringraziamento che estendiamo al Direttore Giovanni Merlo e a tutti gli operatori che, anche quest'anno, hanno dimostrato di dedicare a LEDHA molte più energie di quanto non richiesto dal semplice rispetto di un contratto di lavoro. Senza queste persone LEDHA semplicemente non potrebbe fare nulla di quanto oggi fa e che ho cercato di rappresentarvi in questa relazione.

Un impegno che si scontra con la sempre maggiore difficoltà di individuare adeguate fonti di finanziamento. La progettazione sociale, che è sempre stato lo strumento con cui LEDHA ha sostenuto l'insieme delle sue attività, soffre di una crisi di finanziamento drammatica. Un contesto che ha spinto LEDHA a iniziare a occuparsi, per ora molto timidamente, della raccolta fondi diretta, attraverso la campagna “I diritti non si pagano ... ma costano”, che ha avuto il suo momento di maggiore visibilità nel 2013 con il concerto di Alberto Bertoli e nel 2014 con quelli di Eugenio Finardi e Allegro Moderato. Iniziative dense e interessanti ma il cui risultato, da un punto di vista economico, è totalmente insufficiente, anche per (e mi dispiace constatarlo) un evidente scarso coinvolgimento dell'insieme delle associazioni, cioè di tutti noi. L'auspicio è che possa crescere la consapevolezza di tutti noi, e di tutti i nostri soci, del lavoro che LEDHA svolge a servizio delle nostre associazioni e delle persone con disabilità.
“Nulla su di noi, senza di noi” significa anche questo.

Al nuovo Consiglio Direttivo, che oggi andremo ad eleggere, vanno quindi i migliori auguri di Buon Lavoro per poter proseguire insieme in questa affascinante avventura che è l'impegno per costruire una società migliore per tutti, a partire dalle persone con disabilità. Ringrazio il Presidente nazionale FISH Vincenzo Falabella che oggi, con la sua email, dimostra la vicinanza a tutti noi.

Per il Consiglio Direttivo
Maria Villa Allegri
Presidente LEDHA

Milano, 17 aprile 2015

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