“Dalla parte dei bambini: la voce delle mamme”

Il percorso formativo promosso da Ledha e dalla Provincia di Milano "Bambini con disabilità-grandi da piccoli" si è concluso con una tavola rotonda dal titolo "Dalle parte dei piccoli".In tale occasione le mamme hanno portato la loro esperienza, densa di emozioni e riflessioni, per il riconoscimento dei diritti dei loro piccoli con disabilità. Pubblichiamo le testimonianze delle mamme che hanno contribuito con la loro esperienza alla discussione.

Io sono mamma di una bambina che si chiama Alice, ha la Sindrome di Down. Compie 12 anni a gennaio e quest'anno fa la prima media. Mi ritrovo nel percorso delle altre mamme, poiché credo che le esperienze di tutte le mamme di bambini con disabilità siano molto simili.
Credo che l'ingresso alle scuole medie sia stato sino ad ora il momento più difficile da affrontare da quando Alice è nata.
Io mi sento, in un certo senso, un genitore con disabilità in questa fase di grande cambiamento. Tutto sommato, però, pur non essendo il sogno di nessuno essere madre di un bambino con disabilità, mi ritengo contenta.
Sono contenta della mia bambina, Alice, perché è bellissima, e perché mi ha permesso di cambiare radicalmente la mia vita in un modo in cui non sarei riuscita se non ci fosse stata lei. La mia esperienza sino ad oggi è stata tutto sommato positiva. Alice è sempre stata una bambina fortunata poiché non ha mai avuto problemi rispetto a patologie associate alla sindrome di down.
Ricordo la frase che dissero la psicomotricista e la neuropsichiatria infantile "Se ci credete voi, ci crederà anche lei". Tutti i bambini hanno bisogno di autonomia ed è un dovere dei genitori renderli autonomi. Penso che in queste situazioni sia addirittura un dovere maggiore.
Come tutte le mamme ho avuto e ho paura per il futuro di mia figlia, nonostante la vedessi come una bambina normale e la trattassi sempre come tale, pur con qualche attenzione in più. Abbiamo cercato di stimolare la sua intraprendenza.

Per quanto riguarda le scuole elementari la bimba ha vissuto un'esperienza bellissima. Grazie all'insegnante di sostegno, una persona molto in gamba che ha seguito mia figlia, in classe si è creato un vero e proprio gruppo di cui Alice era il centro. I bambini si sono arricchiti molto grazie a questa esperienza, tant'è che in terza elementare la classe ha vinto il concorso nazionale Fish "Le chiavi di scuola" sulle buone prassi e l' inclusione scolastica.
Ora è iniziata la scuola media e, grazie al supporto degli insegnanti, la classe è rimasta invariata "per il benessere non solo di Alice, ma di tutti i suoi compagni": questa la motivazione.
Ora Alice e i compagni si chiamano e si cercano in totale autonomia. I compagni conoscono limiti di Alice e la trattano alla pari. Ho visto finalmente in che modo Alice avrebbe potuto vivere una vita normale senza il bisogno del mio intervento.

Durante il mio percorso come mamma, se ne è svolto un altro parallelo. Sono stata coinvolta qualche anno fa dall'Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Pero, dove risiedo, in incontri per genitori con ragazzi con disabilità. Mancava un associazione sul territorio e così creammo l'associazione La Fata delle Briciole, una delle associazioni promotrici dell'Associazione Polifonie.

Mi sono resa conto che Alice aveva potuto vivere quella bellissima esperienza grazie al lavoro di anni di insegnanti e genitori. Mi sono detta che era mio dovere impegnarmi affinché anche altre persone potessero godere di un esperienza positiva come la nostra. Le leggi ci sono, seppur non sempre ben applicate. Quello che mancava, e a mio parere ancora manca, è una trasformazione nella società di tipo culturale.
L'associazione Polifonie è diventata così uno strumento di cambiamento. Aiutiamo, nei 9 comuni che fanno parte del nostro distretto, le famiglie con un progetto di segretariato sociale. Aiutiamo i genitori nel proprio percorso.
Quando nacque mia figlia ricordo che la prima cosa a cui pensai fu: "non diventerò mai nonna". Credo che a quel punto i genitori abbiano due chance: deprimersi e rimanere arrabbiati con il mondo per tutta la vita; oppure rimboccarsi le maniche.
Noi genitori con figli con disabilità facciamo molta fatica. E spesso coloro che ci dovrebbero aiutare complicano ancora di più le cose.
In questo momento il ruolo che faccio più fatica a sostenere è quello di madre. Devo confrontarmi con i limiti di Alice. Lei è brava, a scuola non ha nessuna insufficienza. Non le ha perché non se le merita. Fa fatica però, ad esempio, a scrivere in autonomia. Spesso salta le vocali. Sono frustrata rispetto a questo. Sento la fatica e la paura. Mi chiedo "che cosa farà mia figlia del suo futuro?". Credo che con il passare del tempo questa mia fatica non farà altro che aumentare. Io mi auguro che mia figlia abbia una vita serena, che trovi un lavoro che le piaccia e che faccia tutto quello che vuole. Però mi rendo conto dei suoi limiti.

Qualche settimana fa la pedagogista che segue mia figlia mi ha detto "Alice è molto intelligente. Questo però la porta a confrontarsi con la diversità rispetto ai suoi compagni in maniera più consapevole".
A volte penso che sia un percorso più mio che di mia figlia.
Penso spesso alla mia fatica, che è tanta, e dimentico la fatica di mia figlia. La fatica di Alice che da 12 anni si confronta con un contesto normale, fatica nel cercare di essere all'altezza.