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Persone con disabilitÓ

A cura di Ledha

Archivio opinioni

11 Febbraio 2010

Una vita da bambino con disabilitÓ

di Michele Imperiali ľ Comitato tecnico scientifico Anffas onlus

Minori tra respingimenti, solitudine e nuove prospettive: come si stanno modificando le condizioni di vita dei bambini e degli adolescenti con disabilitÓ nel nostro Paese?

Il "rapporto supplementare di monitoraggio dell'applicazione della Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia" ( Gruppo CRC - ottobre 2009 ) disegna una situazione certamente non brillante e non coerente rispetto agli impegni assunti dai vari governi succedutisi negli ultimi anni.

A mio avviso ogni discussione e ogni decisione in materia di diritti dell'infanzia dovrebbe tener conto di tre pilastri:

A proposito di Salute e DisabilitÓ, abbiamo formulato nel rapporto supplementare CRC, nel capitolo dedicato, tre raccomandazioni rivolte allo Stato e alle Regioni per migliorare la situazione italiana in materia.

Ecco cosa abbiamo richiesto e a chi :

1. Al Ministero Salute, Lavoro e politiche sociali, Sottosegretariato alla Salute, alle Regioni, agli Enti Locali , nell'ambito delle rispettive competenze, abbiamo chiesto di adottare metodologie e strumenti efficaci e condivisi per acquisire una banca dati precisa e aggiornata sulle diverse tipologie di disabilitÓ in etÓ evolutiva ed anche sulle variabili socio-demografiche a queste associate;

Ancor oggi infatti, nel nostro Paese, non si conosce l'entitÓ quantitativa e qualitativa del fenomeno disabilitÓ.

2. Al Ministero Salute, Lavoro e politiche sociali abbiamo chiesto di attuare politiche aggiornate in campo sanitario e sociale ispirate ai nuovi paradigmi dell'Organizzazione Mondiale della SanitÓ (O.M.S.) in materia di salute e disabilitÓ, che garantiscano il diritto alla diagnosi certa e precoce nell'ambito del processo di presa in carico globale e continuativa. Ad esempio, inserendo la źcertezza di diagnosi precoce╗ tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);

 

3. Alle Regioni e agli enti locali abbiamo chiesto di realizzare, alla luce del decentramento delle politiche sociali, politiche e modelli di welfare di tipo "inclusivo" ispirati ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilitÓ", ponendo il diritto alla salute e l'accessibilitÓ ai servizi di tutti i bambini e gli adolescenti sopra qualsiasi ordine di prioritÓ.

 

Ma in che direzione si sta muovendo il nostro Paese? Come si stanno modificando le condizioni di vita dei bambini e degli adolescenti con disabilitÓ?

E' fuori discussione come i progressi in campo scientifico, clinico e tecnologico abbiamo consentito un miglior inquadramento della disabilitÓ durante l'etÓ evolutiva e della vita in generale. La legge 104 ha fatto molto per migliorare la condizione dei minori con disabilitÓ a cominciare dal pieno diritto all'integrazione scolastica. Dopo quasi 18 anni questa legge Ŕ per˛ ormai superata.

Gli strumenti di comunicazione di nuova generazione hanno consentito di migliorare la rete delle conoscenze e delle informazioni. Le famiglie sono pi¨ consapevoli dei loro diritti.
Ma i servizi di diagnosi e cura sono distribuiti sul nostro territorio a macchia di leopardo, il processo di presa in carico (pietra miliare della Legge 328/2000) ha pochi esempi di concretezza, l'integrazione scolastica Ŕ a rischio. La crisi economica che stiamo attraversando non risparmia le persone pi¨ vulnerabili. Dell'assistenza ai malati, agli anziani, alle persone disabili e ai bambini non si parla abbastanza.

Il pi¨ grande problema della disabilitÓ si chiama "solitudine". Le famiglie sono sole nella ricerca della propria strada e molte volte nella ricerca falliscono.

Nulla Ŕ stato fatto per il settore sociale, nonostante il susseguirsi di governi dell'uno o dell'altro schieramento.

I bambini e gli adolescenti con disabilitÓ nel nostro Paese sono ora respinti o, peggio, ignorati e soli.

L'esperienza trasversale interassociativa di Anffas e CRC ha dimostrato come la strategia sinergica rappresenti la migliore strada per perseguire gli interessi di bambini e adolescenti, anche quelli in condizione di disabilitÓ.

Sono fermamente convinto che il futuro delle condizioni di vita dei minori (di tutti i minori) dipenderÓ molto dalle capacitÓ delle grandi associazioni come la nostra di fare sistema con tutte le altre. Anche quelle che non si occupano in maniera diretta di disabilitÓ.
E' una strategia che vedo vincente anche in prospettiva dell'attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilitÓ che riguarda tutta la societÓ civile e non solo le associazioni di "categoria".
Dobbiamo essere noi i primi a crederci!

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