Una vita da bambino con disabilità

Il "rapporto supplementare di monitoraggio dell'applicazione della Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia" ( Gruppo CRC - ottobre 2009 ) disegna una situazione certamente non brillante e non coerente rispetto agli impegni assunti dai vari governi succedutisi negli ultimi anni.

A mio avviso ogni discussione e ogni decisione in materia di diritti dell'infanzia dovrebbe tener conto di tre pilastri:

• Il primo riguarda il concetto di superiore interesse del bambino che, come recita l'art. 3 della Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e adolescenza, deve essere preminente a qualsiasi ordine di priorità in tutte le decisioni di competenza delle istituzioni , dei tribunali e degli organi amministrativi.
• Il secondo riferimento è alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, firmata a New York il 30 marzo 2007 e ratificata dal Parlamento Italiano il 24 febbraio 2009 che sancisce, all'articolo 7 "Minori con disabilità", l'adozione di ogni misura necessaria a garantire il pieno godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte dei bambini con disabilità su base di eguaglianza con gli altri bambini, la preminente considerazione, in ogni azione concernente i bambini con disabilità, dell'interesse superiore del bambino e la garanzia del diritto di esprimere liberamente le proprie opinioni su tutte le questioni che li riguardano.
• Il terzo ancoraggio è rappresentato dalla nostra Costituzione a cominciare dall'art. 3

A proposito di Salute e Disabilità, abbiamo formulato nel rapporto supplementare CRC, nel capitolo dedicato, tre raccomandazioni rivolte allo Stato e alle Regioni per migliorare la situazione italiana in materia.

Ecco cosa abbiamo richiesto e a chi :

1. Al Ministero Salute, Lavoro e politiche sociali, Sottosegretariato alla Salute, alle Regioni, agli Enti Locali , nell'ambito delle rispettive competenze, abbiamo chiesto di adottare metodologie e strumenti efficaci e condivisi per acquisire una banca dati precisa e aggiornata sulle diverse tipologie di disabilità in età evolutiva ed anche sulle variabili socio-demografiche a queste associate;

Ancor oggi infatti, nel nostro Paese, non si conosce l'entità quantitativa e qualitativa del fenomeno disabilità.

2. Al Ministero Salute, Lavoro e politiche sociali abbiamo chiesto di attuare politiche aggiornate in campo sanitario e sociale ispirate ai nuovi paradigmi dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.) in materia di salute e disabilità, che garantiscano il diritto alla diagnosi certa e precoce nell'ambito del processo di presa in carico globale e continuativa. Ad esempio, inserendo la «certezza di diagnosi precoce» tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);

3. Alle Regioni e agli enti locali abbiamo chiesto di realizzare, alla luce del decentramento delle politiche sociali, politiche e modelli di welfare di tipo "inclusivo" ispirati ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità", ponendo il diritto alla salute e l'accessibilità ai servizi di tutti i bambini e gli adolescenti sopra qualsiasi ordine di priorità.

Ma in che direzione si sta muovendo il nostro Paese? Come si stanno modificando le condizioni di vita dei bambini e degli adolescenti con disabilità?

E' fuori discussione come i progressi in campo scientifico, clinico e tecnologico abbiamo consentito un miglior inquadramento della disabilità durante l'età evolutiva e della vita in generale. La legge 104 ha fatto molto per migliorare la condizione dei minori con disabilità a cominciare dal pieno diritto all'integrazione scolastica. Dopo quasi 18 anni questa legge è però ormai superata.

Gli strumenti di comunicazione di nuova generazione hanno consentito di migliorare la rete delle conoscenze e delle informazioni. Le famiglie sono più consapevoli dei loro diritti.
Ma i servizi di diagnosi e cura sono distribuiti sul nostro territorio a macchia di leopardo, il processo di presa in carico (pietra miliare della Legge 328/2000) ha pochi esempi di concretezza, l'integrazione scolastica è a rischio. La crisi economica che stiamo attraversando non risparmia le persone più vulnerabili. Dell'assistenza ai malati, agli anziani, alle persone disabili e ai bambini non si parla abbastanza.

Il più grande problema della disabilità si chiama "solitudine". Le famiglie sono sole nella ricerca della propria strada e molte volte nella ricerca falliscono.

Nulla è stato fatto per il settore sociale, nonostante il susseguirsi di governi dell'uno o dell'altro schieramento.

I bambini e gli adolescenti con disabilità nel nostro Paese sono ora respinti o, peggio, ignorati e soli.

L'esperienza trasversale interassociativa di Anffas e CRC ha dimostrato come la strategia sinergica rappresenti la migliore strada per perseguire gli interessi di bambini e adolescenti, anche quelli in condizione di disabilità.

Sono fermamente convinto che il futuro delle condizioni di vita dei minori (di tutti i minori) dipenderà molto dalle capacità delle grandi associazioni come la nostra di fare sistema con tutte le altre. Anche quelle che non si occupano in maniera diretta di disabilità.
E' una strategia che vedo vincente anche in prospettiva dell'attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che riguarda tutta la società civile e non solo le associazioni di "categoria".
Dobbiamo essere noi i primi a crederci!