Senag (MI), Hotel Villa Borromeo (dove si trova la sede operativa nazionale AIMPS)

XXIII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus)

EVENTO:

Al XXIII Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana
Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus): Presentazione ufficiale del DDL
DISPOSIZIONI A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE CON BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE RARE

Illustrato dalla Senatrice Dorina Bianchi

Senago, 29 marzo 2010 - Colpiscono in media 1 individuo ogni 100.000 nati, possono manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, con compromissione dell'apparato scheletrico, del cuore, del fegato e della milza e ritardo progressivo nello sviluppo motorio e neurologico. Parliamo delle Mucopolisaccaridosi, un gruppo di malattie rare genetiche e degenerative che colpiscono nel nostro paese oltre 150 persone e migliaia di persone nel Mondo.
Patologie difficili da diagnosticare, poiché i bambini che ne soffrono non manifestano alcun segno clinico alla nascita. Nonostante i grandi sforzi terapeutici, solo per tre delle sette forme della malattia è attualmente disponibile una terapia specifica in grado di determinare un rallentamento della progressione, altrimenti inesorabile.

Dal 9 all'11 aprile presso l'Hotel Villa Borromeo di Senago si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini per affrontare con Pazienti, Istituzioni e Medici i temi legati alla diagnosi e alla terapia di questa patologia genetica rara.

In particolare questa edizione congressuale, ospitata nella storica cornice di Villa San Carlo Borromeo (a Senago, dove si trova la sede operativa nazionale AIMPS), si presenta come un evento decisamente rappresentativo sia per le famiglie MPS che per tutti quei nuclei famigliari con un figlio affetto da malattia rara.
L'appuntamento, infatti, sarà anche l'occasione per la presentazione ufficiale del Disegno di Legge "DISPOSIZIONI A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE CON BAMBINI
AFFETTI DA MALATTIE RARE" della Senatrice Dorina Bianchi

DOVE:

Dal 9 al 11 aprile a Senago, (MI) Hotel Villa Borromeo