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Persone con disabilitą

A cura di Ledha

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14/04/2020

Il bilancio di ParkinsonCare, il servizio di teleassistenza infermieristica specializzata

Le prime quattro settimane di attivitą hanno permesso di effettuare una ricognizione degli impatti del distanziamento sociale sulla sintomatologia del Parkinson. Il servizio sarą gratuito fino al 12 giugno

In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, ParkinsonCare presenta un primo bilancio della propria iniziativa solidale: 908 interventi di supporto a persone con Malattia di Parkinson e ai loro familiari, di cui 631 in teleassistenza infermieristica. Questi sono i numeri delle prime quattro settimane di attività di ParkinsonCare, il servizio di teleassistenza infermieristica specializzata che sarà gratuito fino al 12 giugno grazie dalla collaborazione tra Confederazione Parkinson Italia Onlus, rete nazionale delle Associazioni delle persone con Parkinson, e Careapt – giovane start up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative. Il servizio è accessibile gratuitamente contattando lo 02 2107 9997 o inviando una mail a info@parkinsoncare.com.

Queste prime settimane di attività hanno permesso di effettuare una ricognizione strutturata degli impatti del distanziamento sociale sulla sintomatologia del Parkinson. Rigidità, freezing e blocchi motori le problematiche più ricorrenti della sintomatologia motoria (43% dei sintomi riferiti dai pazienti), accompagnati da ansia, depressione e stipsi sul versante dei sintomi non motori, che rappresentano il 50% dei problemi su cui gli interventi in teleassistenza si sono concentrati. Dati che confermano come immobilità forzata e isolamento sociale rappresentino un fattore di deterioramento della malattia per questi pazienti.

Nel 74% dei casi, è stato possibile indirizzare le problematiche riferite dai pazienti attraverso interventi di gestione infermieristica, educazione terapeutica, supporto all’aderenza alla terapia e al caregiver, mentre nel 26% dei casi si è reso necessario il consulto con neurologi, medici di base, fisioterapisti e le altre figure professionali accessibili tramite la rete dei partner dell’iniziativa. Per quanto ancora preliminari, questi sono i primi dati circa gli impatti clinici del distanziamento sociale sulla Malattia di Parkinson, che offrono un primo contributo al dibattito sui modelli di cura della cronicità.

"Pur essendo preliminari, questi dati confortano l’intuizione da cui siamo partiti con Confederazione Parkinson Italia: utilizzare la tecnologia e mettere in rete tutte le risorse professionali può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale alle persone con malattia di Parkinson", commenta Orientina Di Giovanni, general manager di Careapt, la start up che ha sviluppato ParkinsonCare. "Non possiamo, infatti, dimenticarci che mentre negli ospedali si combatte il Covid19, ci sono milioni di pazienti anziani con malattie croniche, isolati da settimane e senza accesso ad ambulatori e ospedali. Per questo è necessario fare rete e usare la tecnologia per abilitare il coordinamento di tutti i professionisti e per annullare le distanze".

Le malattie neurodegenerative sono la prima causa di disabilità nel mondo e il Parkinson è quella che si diffonde con maggiore rapidità, tanto che nel 2040 gli esperti si attendono il raddoppio degli individui colpiti. "In occasione della Giornata Mondiale vogliamo lanciare un messaggio alle persone con malattia di Parkinson che oggi si trovano in difficoltà: non siete soli -dichiara Giangi Milesi, Presidente Confederazione Parkinson Italia Onlus-. Le nostre consociate, nonostante la chiusura degli uffici e lo stop alle iniziative, continuano a far vivere la rete sociale sul territorio con il telefono e con internet e stanno fornendo un aiuto concreto ai pazienti e ai loro caregiver".

Oltre alla collaborazione con confederazione Parkinson Italia e il patrocinio di Fondazione Limpe e Accademia Limpe-Dismov, ParkinsonCare ha raccolto l’adesione di altri importanti partner come l’Istituto Neurologico C. Besta di Milano e il Fresco Parkinson Institute, e il sostengo di Cittadinanzattiva, dando così vita al primo network virtuale multidisciplinare per le persone con Parkinson in Europa.

E se nelle corsie degli ospedali si combatte in prima linea l’emergenza, il decreto “Cura Italia” ha imposto la chiusura di alcuni centri di assistenza dedicati ai malati più fragili per contenere i contagi, pur garantendo gli interventi non differibili e prevedendo l’attivazione dell’assistenza domiciliare su richiesta. "Il funzionamento di questo servizio dimostra che in una fase così difficile per il nostro Paese, in cui stiamo anche ripensando il nostro modo di essere e di agire, è ancora più importante prendersi cura delle persone con cronicità e fragilità sperimentando servizi innovativi - dichiara Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva - Curare e assistere a casa è fondamentale per proteggere le persone più fragili, e facendolo attraverso il migliore uso delle nuove tecnologie, la multidisciplinarietà, il coinvolgimento delle diverse professionalità, è un modo non solo di occuparsi dell’emergenza, ma di investire su futuro del nostro SSN. Se non saremo in grado di pensare ora al dopo avremo perso una grande occasione, e credo che sia un lusso che non possiamo permetterci. Questo è il motivo per cui sin dall’inizio abbiamo salutato con grande favore il lancio di questo servizio, e siamo al fianco degli amici di Parkinson Italia".

 

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