Una fotografia della malattia di Parkinson
"Parkinson Italia Onlus" presenterà sabato 27 ottobre una ricerca dedicata alla qualità della vita e rapporti clinico terapeutici. Marra: "I dati ci fanno presumere una qualità di vita dignitosa, nonostante le difficoltà"
Per le persone con malattia di Parkinson, il problema maggiore è gestire quotidianamente la fatica lo afferma il 53% delle persone che hanno partecipato alla ricerca “Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutcici della persona con Parkinson” –condotta su un campione di 930 persone- realizzata da Parkinson Italia Onlus e che verrà presentata sabato 27 ottobre durante il convegno organizzato dall’associazione in occasione del proprio ventennale. Più della metà del campione, inoltre, percepisce come complessivamente discreto il proprio grado di autonomia e la quotidianità. Mentre l'88% del campione ha affermato di svolgere attività fisica, segno della grande consapevolezza dei benefici che può portare questa pratica.
“La ricerca è nata dalla necessità di avere una fotografia più chiara possibile delle esigenze e della qualità della vita delle persone con Parkinson”, spiega Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia Onlus. “Uno degli elementi più significativi che emergono dalle risposte al questionario è il fatto che il malato di Parkinson è particolarmente competente sulla sua patologia: sa di cosa si tratta e sa come portare avanti le terapie -aggiunge Marra-. I dati emersi ci fanno presumere una qualità della vita dignitosa, nonostante le difficoltà legate al grado di autonomia, alla gestione del dolore e della fatica”.
Per il 36,9% degli intervistati, infatti, il dolore è percepito come invalidante, tale da impedire le normali attività quotidiane. Mentre il 19,5% delle persone che hanno risposto al questionario hanno sottolineato come il problema maggiore siano le difficoltà psicologiche legate alla malattia.
Il sondaggio ha evidenziato che le difficoltà maggiori si incontrano per le cure riabilitative e farmacologiche, nonché per i costi legati al supporto psicologico e di assistenza del caregiver. Il 65% del campione, infatti, è pensionato e solo il 21,8% svolge attività lavorativa. “È evidente una difficoltà contingente per riuscire a sostenere completamente il peso economico legato alla patologia –spiega Marra-. Una difficoltà cui si somma l’enorme problema del caregiver: in 8 casi su 10 si tratta di un familiare, che deve fare fronte a carichi di lavoro elevatissimi per gestire anche la vita familiare e la propria vita lavorativa”.
Uno dei temi su cui si è concentrata l’indagine è il rapporto dei malati di Parkinson con i medici (di base e specialisti). Il neurologo viene considerato il medico di riferimento nel 93,1% dei casi e il rapporto viene considerato buono/discreto nel 74,6% dei casi. Ma solo nel 42% dei casi il paziente si sente pienamente coinvolto nel piano di cura. E solo il 32% del campione si sente psicologicamente compreso dal proprio medico curante.
“Ma non c’è solo il neurologo -spiega Marra- La presa in carico della persona con Parkinson necessita l’intervento di diversi professionisti: il fisioterapista e il fisiatra, innanzitutto. Ma anche dello psicologo e del nutrizionista, che devono seguire il malato di Parkinson con cadenza regolare e tempistica dignitosa. Questi interventi permettono di ‘circondare’ la malattia e trovare una soluzione: non dobbiamo dimenticarci che solo il 42% degli intervistati hanno detto di sentirsi coinvolti nel proprio percorso terapeutico. Mentre il 60% subisce quello che gli viene detto”.
La ricerca verrà presentata sabato 27 ottobre nel corso della giornata organizzata da Parkinson Italia Onlus per il proprio ventennale. L’appuntamento è a partire dalle ore 11 presso la Fondazione Stelline, in corso Magenta 61 a Milano.
