Dall’assistenza all’inclusione: come superare lo stigma della demenza
In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer del 19 settembre, un convegno organizzato dalla Federazione italiana Alzheimer fa il punto sulla patologia, i progressi della ricerca. E sulla necessità di superare i pregiudizi.
Mettere in primo piano la persona con demenza e le sue esigenze, la sua qualità di vita insieme alla sua famiglia. Questa la mission della Federazione Alzheimer Italia, che la presidente Gabriella Salvini Porro ribadisce e ricorda in occasione della XXIV Giornata Mondiale Alzheimer che si è celebrata martedì 19 settembre in tutto il mondo. “Le persone con demenza vivono in una realtà dove la disinformazione relativa alla loro vita e al loro essere è ancora diffusa: l’etichetta di malati di mente, che spesso viene loro affibbiata, è intollerabile -aggiunge Salvini Porro-. La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona, con una dignità che va rispettata e tutelata. Combattere la disinformazione significa battersi contro l’attuale e ingiustificata stigmatizzazione dei malati e dei loro familiari. Una nostra lotta in questo senso ha oggi una maggior possibilità di migliorare la qualità di vita del malato di quanto non possano fare i farmaci attualmente esistenti”.
Il convegno che si è svolto oggi a Palazzo Marino, promosso dalla Federazione Alzheimer Italia, è stato un'occasione per riflettere sullo stato dell’arte della ricerca oltre che per fare informazione e sensibilizzazione su un tema così delicato.
Ospite americano molto atteso è stato John Sandblom, persona a cui è stata diagnosticata la demenza dieci anni fa e cofondatore di Dementia Alliance International (DAI), l’associazione internazionale delle persone con demenza. Giunto dallo Iowa appositamente per portare la sua testimonianza all’incontro, con il suo motto “Nothing about us without us” (Niente su di noi, senza di noi) Sandblom ha voluto dare voce a tutti i malati, affinché possano, insieme ai loro familiari, essere inclusi nella loro comunità, senza pregiudizi, solitudine, stigma. Nel suo intervento Sandblom ha sfatato i falsi miti sulla demenza, ad esempio che questa malattia sia "l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento” oppure la credenza che "non sia possibile vivere bene con la demenza”, perché solo combattendo l’ignoranza è possibile superare lo stigma che circonda le persone con demenza e i loro familiari.
Paola Barbarino, neo amministratore delegato dell'Alzheimer’s Disease International (Adi) la federazione internazionale delle 84 associazioni Alzheimer nazionali che supportano le persone con demenza e i loro familiari nei rispettivi Paesi, ha delinato un quadro a livello mondiale sulla diffusione della malattia. In particolare illustrando il Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025, adottato dall’OMS lo scorso maggio per invitare i governi a raggiungere precisi obiettivi sul fronte di una maggiore consapevolezza della demenza, della riduzione dei rischi, della diagnosi e assistenza, del supporto ai familiari e ai caregiver, della ricerca.
La seconda parte del convegno, quella pomeridiana, è stata dedicata agli sviluppi del progetto “Comunità amiche delle persone con demenza”, lanciato lo scorso anno ad Abbiategrasso, primo in Italia e finora esteso ad altre sei cittadine italiane. Basato su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer come interlocutore unico per l’Italia, il progetto ha l’obiettivo di sensibilizzare tutta la popolazione per aumentare la conoscenza della malattia e ridurre così l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità.
