Un Libro Bianco per la malattia di Parkinson

Quanti sono i malati di Parkinson in Italia? Difficile dare una risposta precisa. “Può sembrare strano, ma nel nostro Paese non esistono numeri ufficiali - spiega Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia -. Bisogna tornare a un vecchio studio del 1992 e anche in quel caso i dati sono parziali”. A questo – e ad altri interrogativi – cercherà di rispondere il “Libro Bianco della malattia di Parkinson”. Un progetto di ricerca di rilevanza europea che Parkinson Italia Onlus sta realizzando, secondo l’indirizzo dell’Istituto Superiore della Sanità, in stretta collaborazione con realtà del mondo della ricerca e dell’associazionismo. Il progetto verrà presentato mercoledì 3 febbraio presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano nell'ambito del convegno “Parkinson in Italia e in Lombardia. Scenari di innovazione e cooperazione”.  

Obiettivo del “Libro Bianco” è quello di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario. A partire proprio dalla raccolta di dati statistici affidabili, base imprescindibile per impostare una seria politica di interventi in ambito medico e sociale.

Si stima che oggi la malattia di Parkinson colpisca almeno il 4 per mille della popolazione generale e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono circa 300mila, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni, e raddoppieranno nel giro di 15 anni (fonte: OMS). Si ipotizza che, mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni. Inoltre, evidenzia Antonino Marra, si sta abbassando sempre di più l'età di esordio del Parkinson: un paziente su quattro ha meno di 50 anni e il 10% ha meno di 40 anni. Vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 20mila famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia.

Un altro aspetto su cui occorre intervenire è l’esigenza di uniformare a livello nazionale le procedure per il riconoscimento dell’invalidità. “Oggi, infatti, ciascuna regione si muove autonomamente e abbiamo venti modalità di trattamento diverso in tutto il Paese”, spiega Marra. Resta infine ancora aperta la questione dei farmaci: “Ci sono prodotti che in Italia non sono reperibili perché le aziende produttrici preferiscono destinarli ad altri mercati più remunerativi, soprattutto nel Nord Europa”, spiega Marra. Ai malati non resta che rivolgersi alla farmacia internazionale del Vaticano mentre chi può li acquista all’estero (soprattutto in Svizzera). O ancora chiede al farmacista di trovare un modo per reperirli. “L’azienda produttrice aveva assicurato all’Aifa (l’agenzia italiana del farmaco) che a partire dal 1° gennaio 2016 la situazione si sarebbe risolta. Stiamo monitorando”, conclude Marra.

Il convegno Parkinson in Italia e in Lombardia. Scenari di innovazione e cooperazione”  – organizzato in collaborazione con il Dipartimento di Sociologia dell'Università Cattolica di Milano – si svolgerà presso l'Aula Pio XI dell'Università Cattolica (Largo Gemelli 1) dalle ore 9 alle ore 13.