Una carta dei diritti per le persone con sclerosi multipla
Aism ha presentato lo scorso 21 maggio un documento che delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l'agenda degli anni a venire per la lotta a questa malattia. È possibile aderire online.
Diritto alla salute, alla ricerca, all'inclusione, al lavoro e all'autodeterminazione. Sono alcuni dei punti della "Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla" promossa dall'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e presentata a Roma lo scorso 21 maggio alla presenza del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ne è stata la prima firmataria. Un documento che delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l'agenda degli anni a venire per la lotta alla sclerosi multipla, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto. Un documento importante, ha sottolineato il ministro Lorenzin, "perché aiuta le persone con sclerosi multipla ad avere maggiore consapevolezza dei propri diritti e allo stesso tempo è un utile strumento per gli operatori".
Nel presentare la Carta, Aism ha lanciato una campagna di sottoscrizione che si concluderà (ufficialmente) il 21 giugno. "Ma per noi l'adesione alla carta dei diritti è senza tempo - spiega Gabriele Schiavi di Asim Lombardia -. Sarà possibile continuare a firmare anche nei prossimi mesi".
Una Carta che nasce dall'esigenza di un documento che rappresenti "quelli che sono i nostri valori nella nostra attività di sostegno ai diritti delle persone con sclerosi multipla", spiega Schiavi. Molti dei punti elencati sono comuni a tutte le persone con disabilità: ad esempio il diritto all'inclusione, alla salute o al lavoro. Si sottolinea, ad esempio, il diritto a una presa in carico integrata per ogni fase della vita e la garanzia di un'adeguata integrazione socio-sanitaria (diritto alla salute) e il diritto a decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita.
"Uno dei temi comuni a tutte le persone con disabilità è certamente il diritto al lavoro, su ci anche noi siamo molto impegnati - spiega Schiavi - mentre l'accesso ai farmaci, probabilmente, è un diritto più specifico per i malati di sclerosi multipla piuttosto che altre patologie". Oggi, grazie alla ricerca, ci sono a disposizione nuovi farmaci che aiutano a rallentare la progressione della malattia. "Purtroppo, in alcune zone d'Italia l'accesso a questi nuovi medicinali è molto difficile - spiega Schiavi -. Vuoi perché non vengono distribuiti in farmacia, vuoi per il rischio che vengano contingentati perché molto costosi".
Importante anche lavorare per garantire il diritto all'informazione, ovvero l'accesso e la completezza delle informazioni sulla malattia. Che rappresentano il primo passo verso la la consapevolezza e il protagonismo di ogni singola persona.
È possibile firmare la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla anche attraverso il sito internet di Aism.
