Sclerosi sistemica, la Lombardia verso il riconoscimento
Approvata una mozione del Consiglio regionale in cui si chiede che sia riconosciuto lo status di malattia rara a questa patologia e che venga istituito un codice di esenzione.
In Lombardia sono circa 4mila le persone che soffrono di Sclerosi sistemica, una malattia cronica autoimmune che causa l'ispessimento della pelle, arrivando nei casi più gravi a colpire anche i tessuti degli organi interni (cuore, polmoni, reni, esofago e tratto gastrointestinale). In tutta Italia sono circa 25mila i pazienti in terapia (dati 2012) cui vanno aggiunti altri 10mila casi non ancora diagnosticati.
Lo scorso 7 gennaio il Consiglio regionale ha approvato all'unanimità la richiesta che sia riconosciuto lo status di malattia rara alla Sclerosi sistemica, ne venga promossa la conoscenza tra i medici di base - per favorirne la diagnosi precoce- e venga istituito un codice di esenzione.
“Si tratta di un passo importante, ma il percorso non sarà breve", sottolinea Manuela Aloise, fondatrice dell'Associazione italiana Sclerosi sistemica. A seguito dell'audizione dei referenti dell'associazione in Commissione sanità, il presidente Rizzi ha chiesto formalmente un decreto applicativo e un'indagine epidemiologica sulla malattia. "Chiediamo che Mantovani firmi questo documento per il riconoscimento della Sclerosi sistemica come malattia rara - spiega Manuela Aloise - in questo modo i malati avrebbero diritto a esenzioni, gratuità dei servizi e potrebbero usufruire dei benefici della legge 104. Si tratta di una patologia invalidante: nel momento in cui si acutizza il paziente ha bisogno di essere accudito in tutto".
Al momento, solo Toscana ed Emilia Romagna riconoscono la Sclerosi sistemica come malattia rara, determinando - di fatto - una disparità di trattamento tra i malati. "In Italia il problema delle malattie rare non ancora riconosciute ufficialmente è da troppo tempo irrisolto, e questo crea una discriminazione nei trattamenti rispetto alle malattie rare riconosciute - commenta il consigliere regionale Carlo Borghetti -. È necessario promuovere il riconoscimento da parte dello Stato di tutte le malattie rare. Al di là delle iniziative delle singole Regioni su patologie specifiche".
