Un Quaderno per ragionare sulla vita indipendente

Fondazione Idea Vita continua nel suo lavoro per confronto e riflessione sul diritto alla vita indipendente anche delle persone con disabilità intellettiva. I frutti più recenti di questo lavoro sono raccolti nel secondo Quaderno, pubblicato dalla Fondazione, dal titolo "Da fucina dei pensieri a officina dei mestieri".

I Quaderni di Idea Vita sono nati con lo scopo di accogliere idee, riflessioni ed azioni di un Gruppo di famiglie che si riuniscono periodicamente. Il Gruppo, nel corso degli ultimi anni, si è arricchito con la presenza di Operatori di residenzialità e Professionisti di differenti estrazioni (Assistenti Sociali, Psicoterapeuti e Psicologi, Pedagogisti) che svolgono, per la Fondazione, l'attività di Monitoraggio sulla Qualità della vita della persona con disabilità. Il Gruppo affronta il problema del "dopo di noi - durante noi" in tutti i suoi aspetti. Le riflessioni congiunte consentono un utile scambio di esperienze e una graduale comprensione delle singole situazioni. L'obiettivo è quello di dare ai nostri figli la opportunità di una vita indipendente di Qualità.
Il quaderno n. 2 dell'ottobre 2012 - "Da fucina dei pensieri a officina dei mestieri" - Lavoro di Gruppo sui temi del Monitoraggio e della Vita indipendente. Esperienze, riflessioni e testimonianze - riporta i contributi diretti ed autentici predisposti sul tema dalle Famiglie, dalle Persone con disabilità, dagli Operatori e dai Monitori.

I problemi sul tappeto
E' ormai diffusa la convinzione che la persona con disabilità, quando diventa adulta, ha il diritto di avviare la propria vita indipendente secondo un Progetto di vita a lei adeguato.
Eppure, la maggioranza delle famiglie rimanda la emancipazione del proprio figlio a quando sarà forzata da eventi o da stati di emergenza. I genitori vivono con angoscia il distacco e nutrono seria preoccupazione nell'affidare ad altri la cura del proprio figlio.
L'offerta residenziale è carente, sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo. Sono presenti sul territorio le cosiddette 'comunità', realizzate negli anni ottanta per lo più dal mondo delle Associazioni, secondo modelli strutturali e gestionali disegnati in quel periodo.
Vogliamo invece dare la 'casa' alle persone con disabilità e questo obiettivo trova forti difficoltà di attuazione anche perché, prevedendo situazioni non omologate, esce dalle regole per accreditamenti e convenzioni.
Il concetto di 'dare una casa a una persona' prevede una inversione di 180° della mentalità corrente. Non si realizza una struttura dove 'collocare' la persona con disabilità quando ne ha bisogno (come se fosse un oggetto da piazzare dove c'è un posto), ma si individua e si realizza un ambiente dove quella persona specifica possa sviluppare il suo Progetto di vita, rispettando le sue aspirazioni.

La distanza fra la domanda (quella delle persone adulte con disabilità) e la risposta (una casa) produce anche la staticità delle professionalità previste per gli operatori di residenzialità. La formazione degli operatori è prettamente educativa e mirata alle attività diurne, mentre la persona con disabilità ha bisogno di essere intelligentemente e saggiamente accompagnata ed assecondata nello scorrere della sua vita. L'obiettivo è il benessere della persona, il suo equilibrio, non l'apprendimento di nozioni. L'accanimento educativo è fuori luogo, occorre il sostegno discreto e rispettoso attraverso una prossimità sensibile capace di intuire desideri ed aspirazioni.
Quando l'operatore di residenzialità entra in questa visione, acquisisce la consapevolezza della importanza della sua presenza accanto alla persona fragile, si misura sul benessere dell'altro ed agisce in modo di supportare ed assecondare la persona, matura una solida autostima, molla necessaria per dare forza e vigore al suo agire.

Il lavoro del Gruppo
Il Gruppo, con l'aiuto dei Monitori, lavora alla costruzione del Progetto di vita della singola persona con disabilità ed alla sua graduale realizzazione. La realizzazione deve essere guidata da una regia del progetto affinché gli interventi siano congruenti e adeguatamente valutati. Il Monitore, la cui attenzione è polarizzata sul benessere della persona con disabilità, dà la massima garanzia possibile che la Qualità della vita sia perseguita e mantenuta.
I genitori nutrono una angoscia profonda nei confronti dei figli svantaggiati e li considerano eterni bambini da accudire, condizionare e proteggere. Ritengono che in nessun luogo il loro figlio possa stare bene come a casa propria. Si consolida pertanto il rapporto simbiotico fra genitore e figlio. E se tale rapporto è naturale fino a che il figlio è piccolo, esso diventa una gabbia sempre più stretta a mano a mano che il figlio cresce. Si rischia di impedire al proprio figlio di vivere una propria vita. Parlare insieme di questi problemi comuni a tutti, anche se con sfumature diverse, consente di uscire dal proprio guscio, di mettersi in discussione e di aprire lo sguardo verso corrette soluzioni. Questo è l'obiettivo che le famiglie sanno di doversi porre e i passi compiuti sono significativi.

Gli operatori dei Servizi, e in particolare gli operatori di residenzialità, sono nuovi ad una situazione che vede la famiglia attiva nello sperimentare ed avviare percorsi di emancipazione "durante noi" per il proprio figlio. Essi risultano impreparati ad un rapporto diretto e ad interferenze del genitore nel loro lavoro. Spesso, inoltre, la famiglia si focalizza su aspetti marginali della vita quotidiana e l'operatore, che per abitudine è ingabbiato nelle regole che le istituzioni impongono e in quelle che l'ambiente crea anche per ragioni di difesa e di sopravvivenza, può a volte irrigidirsi. Invece di un rapporto di collaborazione si rischia di instaurare un rapporto conflittuale. Condividere analisi e riflessioni favorisce il dischiudersi di nuovi orizzonti anche nella propria professionalità. Gli operatori di residenzialità che partecipano ai lavori del Gruppo condividono le idee e, nella prassi, le applicano. Le loro testimonianze sono eloquenti.
Il Monitoraggio è una attività prevista dallo Statuto della Fondazione e svolta da un gruppo di professionisti: i Monitori. Essi lavorano insieme, discutono le loro esperienze, costruiscono visioni comuni e si danno obiettivi ed indirizzi. La progressiva conoscenza delle famiglie, della persona con disabilità, dell'Amministratore di sostegno, degli ambienti che la persona frequenta, degli operatori che con lei interagiscono è il cuore della attività. E in base a questa conoscenza si garantisce al meglio la permanenza della Qualità della vita della persona nel tempo. Il Monitore coltiva rapporti collaborativi con tutti i soggetti che sono in relazione con la persona, favorisce i rapporti tra gli enti che le forniscono Servizi ed agisce per salvaguardare il suo stato di benessere. I Monitori lavorano in una sorta di laboratorio delle idee con lo stile della autoformazione permanente, poi concretizzano con l'azione e infine verificano. Il titolo del Quaderno è esplicito: Da fucina dei pensieri a officina dei mestieri. Le riflessioni dei Monitori sono essenziali per dare al Gruppo di lavoro indicazioni ed indirizzi al fine di raggiungere, passo dopo passo, da parte di tutti, la capacità di rispettare il diritto della persona adulta con disabilità alla propria vita indipendente.

E le Istituzioni? Per ora, a nostro avviso, sono ancora lontane dal condividere l'analisi svolta e dall'individuare iniziative concrete e visibili che possano sostenere e consolidare le azioni intraprese.
Ma il Gruppo non demorde. Sappiamo che l'innovazione richiede tenacia, convinzione e ottimismo.