Presa in carico globale di minori con disabilità: l’esperienza del PUAD di Cernusco sul Naviglio (MI)

A più di un anno dall'avvio della sua attività presentiamo l'esperienza del Punto Unico di Accesso Disabili (PUAD) del Comune di Cernusco sul Naviglio (MI).

Cos'è il Puad e come nasce?
Il PUAD - Punto Unico di Accesso per le persone Disabili - è un servizio comunale che ha come finalità primaria la presa in carico globale della persona disabile per la costruzione del progetto di vita, quale primo livello essenziale da garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie, per far fronte ai loro specifici bisogni di cura. Attualmente è rivolto ad una fascia d'età 0-18.
Il progetto era previsto nel mandato amministrativo 2007/2012 dell'Amministrazione Comunale del Sindaco Comincini, fortemente voluto grazie allo stimolo di Anffas, che da anni propone questo tema sia a livello nazionale che territoriale (a livello locale con Anffas Martesana). Nella fase preliminare della progettazione, all'inizio del 2009, è stata svolta un'azione di mappatura delle risorse del territorio e dei bisogni delle famiglie con figli disabili. Dal mese di luglio 2009 è stato dato mandato all'Assessorato alle Politiche sociali per la progettazione, costituzione e funzionamento di un servizio finalizzato alla presa in carico globale della persona con disabilità, il cui principale riferimento legislativo si ritrova nella legge 328 del 2000. Per l'ideazione e la redazione del progetto venne avviata una co-progettazione, con una cooperativa sociale del territorio. La fase di co-progettazione si concluse a maggio 2010 e l'ufficio venne aperto a partire da giugno 2010.
Nella fase di chiusura della progettazione vennero avviati tutti i contatti istituzionali con i soggetti pubblici e privati direttamente interessati dall'attività del PUAD, con l'obiettivo di condividere e formalizzare dei protocolli d'intesa per disciplinare lo svolgimento delle attività integrate a livello sociale, socio sanitario e sanitario. Attualmente al PUAD lavorano uno psicologo e un'assistente sociale, entrambi con impegno lavorativo part-time.

Quali attività svolge?
È un servizio aperto tutti i giorni, rivolto esclusivamente ai cittadini residenti nel comune di Cernusco sul Naviglio, in particolare a soggetti/familiari di minori disabili certificati ai sensi della L. 104/92 o in attesa di acquisire la certificazione; a soggetti/familiari di minori disabili dichiarati invalidi civili dalle competenti commissioni o in attesa di acquisire la certificazione; a soggetti/familiari di minori affetti da patologie croniche invalidanti, da minorazione di natura fisica e/o intellettiva anche in assenza di certificazione.

Il servizio effettua principalmente due tipi di servizi:

• Servizi informativi, di orientamento, di supporto semplice e di formazione
• Servizio di presa in carico globale

Per quanto concerne invece l'attività informativa il PUAD offre il suo servizio sia ad utenti interni che esterni sui servizi e sulla legislazione in materia di disabilità. Nello specifico il servizio informa e orienta sui servizi offerti dai Servizi Sociali e sulle relative modalità di accesso; supporta la compilazione di richieste e l'avanzamento di pratiche per i servizi comunali relativi alla disabilità; informa, orienta e forma la famiglia sul sistema di offerta dei servizi sociosanitari del distretto e della Regione Lombardia, etc. In collaborazione con l'Ufficio Sport informa e orienta la famiglia per l'inserimento del minore disabile in associazioni e strutture sportive (con le quali vi è uno stretto rapporto di collaborazione) e sulle opportunità relative al tempo libero.
Inoltre, promuove e organizza azioni attive di informazione su tematiche relative alla disabilità, anche attraverso azioni formative rivolte agli operatori scolastici. In tal senso si intende intervenire per favorire una cultura diffusa sui temi della disabilità, a rendere omogenei i linguaggi e gli strumenti dell'intervento educativo per favorire il dialogo e la collaborazione tra gli operatori del territorio.

La finalità primaria del PUAD è la presa in carico globale, questa parte del servizio prevede:

• un incontro finalizzato all'accoglienza dei bisogni e delle aspettative;
• l'apertura contestuale di un Dossier Unico a favore dell'utente, finalizzato alla raccolta di tutte le informazioni utili ad accompagnare il percorso di vita della persona;
• successivamente, l'ufficio lavora alla costruzione e al mantenimento di una rete con tutti i servizi e gli operatori coinvolti nella progetto educativo e riabilitativo del minore, attraverso le Unità Multidisciplinari, e alla stesura e attuazione del PGI (Progetto Globale Individuale).

Oggi il PUAD collabora con tutti i principali soggetti che lavorano a favore del minore con disabilità (polo Neuropsichiatria Infantile dell'Azienda Ospedaliera, ASL, Istituti scolastici, Terzo Settore, Associazioni, Fondazioni), con la maggior parte dei quali sono stati sottoscritti specifici protocolli di intesa. Con altri soggetti, che svolgono attività educative, sociosanitarie, sportive o ricreative a favore del minore ma con i quali non è stato formulato uno specifico protocollo d'intesa, si intrattengono collaborazioni "informali", ma ormai ben consolidate (cooperative, oratori, associazioni, ...)
Lo strumento operativo di questo raccordo sono le Unità Multidisciplinari. Per ogni minore in carico sono previste almeno 2 U.M. all'anno, una ad inizio anno scolastico di formulazione/costruzione/aggiornamento del progetto ed una di verifica a fine anno scolastico. Il prodotto delle U.M. è un documento, il PGI che viene steso dal PUAD e sottoscritto da tutti i partecipanti all'U.M.: contiene una descrizione dello stato di fatto del minore e degli obiettivi (a breve e medio e lungo termine) definiti dagli operatori. La costruzione di un PGI presuppone una valutazione globale dell'utente che, per la sua complessità, chiama in causa competenze afferenti a discipline diverse e riconducibili ai servizi erogati da più enti. L'integrazione di tali competenze richiede un forte coordinamento interistituzionale oltre alla capacità di collaborazione e di dialogo tra i professionisti interessati.
Il PGI pone la famiglia in un ruolo centrale nell'intero percorso, come soggetto che, con il supporto del PUAD, elabora un progetto di vita tenendo conto della soggettività e dei bisogni del minore. L'intero percorso risulta pertanto un processo di co-costruzione di senso e di significato tra la famiglia, portatrice delle propria libertà di scelta e del proprio diritto all'autodeterminazione e la professionalità degli operatori del PUAD.

Quante sono le famiglie in carico?
Le famiglie in carico ad oggi sono 26. La presa in carico avviene dietro specifica richiesta della famiglia. Hanno fatto richiesta di accesso al servizio sia famiglie di minori già in carico ai servizi sociali, sia utenti di nuovo ingresso. In entrambi i casi è stata svolta una fase conoscitiva con le famiglie e una valutazione da parte dell'Unità Multidisciplinare.

Quali i punti di forza dell'esperienza condotta sin qui?
I punti di forza possono essere identificati nella visione globale degli interventi e degli obiettivi sul minore, nel miglioramento complessivo della qualità dei singoli progetti attivati a favore del minore, nella facilitazione della comunicazione e della collaborazione tra servizi e tra operatori.

Per il comune certamente vi è stato un miglioramento della qualità delle politiche rivolte alla disabilità attraverso un rapporto costante e continuativo con l'utenza, ed una più stretta rete coi servizi socio sanitari interessati direttamente nella vita dei minori disabili. La stretta integrazione consente una visione globale degli interventi, favorendo sinergie ed economie di risorse, sia umane che finanziarie.

Per le famiglie il vantaggio maggiore è avere un interlocutore unico per il percorso di vita del proprio figlio. Sottolineo che il servizio è unico riferimento per un intero percorso che comprende l'accogliere la domanda, valutare il bisogno, individuare e proporre gli interventi, coordinare la progettazione tra i Servizi coinvolti nel progetto di vita globale del minore, mantenendo coerenza anche tra i progetti mirati specifici.
La famiglia trova, pertanto, un affiancamento in tutte le fasi della vita, con lo scopo di individuare strategie adeguate nell'affrontare difficoltà di diverso genere e, in questo modo, preservare il più alto grado di benessere possibile per il minore disabile e per la sua famiglia.

Quali invece le difficoltà?
Si deve lavorare ancora sul riconoscimento del ruolo del PUAD all'interno della rete dei servizi ed all'interno dei servizi sociali del Comune. Vi è anche la necessità di chiarire i livelli di intervento tra PUAD e servizi sociali.
Inoltre il servizio è nato in una fase di contrazione delle spese sociali dei comuni e di riduzione anche della spesa sanitaria e per servizi socio sanitari. Questo rende più difficile la possibilità di andare incontro a tutti i bisogni espressi dell'utenza ma, nello stesso tempo, l'esistenza di una regia unica del progetto aiuta a meglio definire i ruoli e le risorse in gioco.

Le prospettive future del PUAD
Il programma dell'Amministrazione Comunale per il mandato 2012-2017 prevede un allargamento del progetto a tutte le fasce d'età della popolazione con disabilità (ora solo 0-18). Nel corso della legislatura verrà verificata la disponibilità delle risorse finanziarie e umane per l'allargamento del progetto.

Articolo già pubblicato su LombardiaSociale.it