Una casa per crescere

Di sicuro l'aspetto medico è una di quelle problematiche che per più tempo hanno arrovellato le menti di chi ricopriva un ruolo importante nell'associazionismo, non solo per quanto riguarda la cosiddetta ricerca di una cura, ma anche per quella che può essere definita come miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità. Sicuramente negli anni sono stati fatti grandissimi progressi e, di certo, chi ha lottato per ottenere questi miglioramenti può ritenersi soddisfatto. La qualità della vita però non passa soltanto dalla salute; anzi dalla salute parte e va ad incontrare tutti quegli aspetti della vita che prima erano soltanto speranze e che ora possono diventare progetti da scrivere ma soprattutto da realizzare.

Ecco perché negli ultimi anni, grazie ai progressi medici che hanno portato ad un allungamento della vita media anche nelle persone con disabilità, il mondo dell'associazionismo ha dovuto iniziare a confrontarsi con quelli che vengono ormai globalmente definiti come il "durante noi" e il "dopo di noi", ovvero la costruzione di una vita adulta per le persone con disabilità che si trovano ad affrontare la problematica dell'assistenza durante la vecchiaia dei genitori e dopo la loro scomparsa. Un tema trasversale, non solo per gli aspetti che va a toccare, ma anche per il tipo di disabilità che può interessare. La problematica infatti può essere coniugata per qualunque tipo di disabilità: da quella cognitiva a quella motoria, passando da quella sensoriale. Ovviamente, non basta parlarne e soprattutto non basta utilizzare gli strumenti a disposizione i quali non sempre sono all'altezza della risposta che si cerca di dare, ma bisogna ridefinire il concetto di persona stessa inserendola al centro del contesto e costruendo in ogni sua sfaccettature quella tanto desiderata Vita Indipendente.
E' chiaro che anche la UILDM di Milano ha dovuto iniziare a confrontarsi con questo problema e ha dovuto inventarsi o cogliere collaborazioni per rispondere alla necessità sempre crescente di un bisogno latente che sta iniziando a farsi sentire. Ecco perché alla fine del 2006 nasce il progetto "Una casa per crescere" in collaborazione con CCL (Consorzio Cooperative Lavoratori) e l'architetto Giovanni Del Zanna. In particolare si tratta di mettere a disposizione della persona con disabilità motoria grave, non solo un appartamento domotizzato, ma anche quella competenza e quella rete associativa che permettono di mantenere stabile un progetto di vita, così da garantire serenità al protagonista del progetto e ai suoi familiari e permettere una vita che fino ad oggi non era nemmeno possibile pensare per una persona con disabilità motoria al di fuori della propria abitazione, se non all'interno di strutture istituzionalizzate.
Si è iniziato dunque raccogliendo un numero di richieste le quali, vagliate una per una, hanno evidenziato i bisogni della persona ai quali bisognava rispondere. Tra questi candidati si è scelto il primo protagonista, il quale, affiancato dall'associazione, ha cominciato a definire la propria Vita Indipendente. Una volta identificati i bisogni è stato necessario definire tutti quegli strumenti che permettevano il soddisfacimento degli stessi partendo da quelli tecnologici, come la possibilità di aprire la porta in autonomia, fino ad arrivare a quelli prettamente umani, ovvero la costruzione della rete assistenziale intorno soggetto. È chiaro che il reperimento del secondo tipo di strumenti prevede anche una copertura economica difficilmente sostenibile da una persona con disabilità motoria grave; infatti il costo dello strumento assistente personale è ben lontano da tutte quelle forme di sussistenza economica a disposizione delle persone con disabilità. Ecco perché è stato necessario sviluppare un progetto a livello associativo che permetta di reperire le risorse economiche attraverso collaborazioni con l'ente pubblico ed il privato sociale consentendo così una tranquillità, seppur modesta, a chi partecipava progetto.
Decisamente complesso è stato, dunque, l'avvio del progetto che, però, prosegue ormai da quattro anni e ha visto, grazie all'enorme successo e grazie al conseguimento delle collaborazioni, la replicabilità dello stesso. Infatti a distanza di due anni dall'inaugurazione della prima casa, si sono aperte le porte di una seconda, la quale ha permesso ad un'altra persona con disabilità motoria grave di provare a vivere in autonomia e, sull'onda dei successi, a novembre 2010 verrà inaugurato il terzo appartamento accessibile.
Il continuo confronto e la stretta collaborazione tra i partner del progetto ha permesso inoltre di entrare sempre più a fondo nell'ambito progettuale ripercorrendo quell'idea di "progettazione globale" in cui l'utente partecipa sin dall'inizio al progetto per rispondere al meglio alle problematiche e definire le risposte anche in fase di progettazione dell'abitazione stessa, permettendo così l'implementazione, anche tecnologica, di quelle risposte a disposizione di tutti e che se progettate per tempo hanno anche costi decisamente più ridotti.
È chiaro che il valore di questo progetto non sta nella capacità di chi lo ha scritto ma prevalentemente in quella di chi lo vive quotidianamente e che, come tutti, ha voluto sfidare se stesso per cercare di realizzare quello che fino a qualche anno fa era semplicemente e soltanto un sogno.

Marco Rasconi Presidente UILDM