Questo sito utilizza cookie. Proseguendo la navigazione si acconsente al loro impiego in conformità alla nostra Cookie Policy.
Informativa estesa         

Persone con disabilità

A cura di Ledha

Archivio notizie

04/07/2008

Vita indipendente in Lombardia: non sentirsi soli

È il richiamo della seconda parte della lettera di Katia, persona con disabilità che per prima a Pavia ha iniziato un progetto di Vita Indipendente. Occorre sostegno e accompagnamento.

Nella prima parte della sua lettera Katia ci ha trasmesso le emozioni, le sensazioni, i profumi del ritorno a casa e del riappropriarsi della propria quotidianità e con essa dei propri ricordi.
Questo secondo contributo invece ci fa capire come, per una persona con disabilità grave, la scelta di vivere una vita indipendente non è sempre facile e comporta anche molta fatica. Il bisogno di non sentirsi soli e di poter contare su una rete che ti supporti e ti agevoli nel percorso di costruzione del proprio progetto di vita indipendente.

Ecco perché emerge il bisogno della creazione di un nuovo modello di servizio che sia a disposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie per agevolarli nell'acquisizione della consapevolezza del proprio diritto all'autodeterminazione (ovvero il diritto al riconoscimento della propria adultità) attraverso la possibilità di accedere ad una informazione corretta, di poter usufruire di operatori che li aiutino ad orientarsi nei confronti della rete dei servizi territoriali ed accompagnarli in un percorso per la definizione di un progetto di vita indipendente.

L'acquisizione della consapevolezza alla vita indipendente passa attraverso un percorso lungo e faticoso per ogni singola persona con disabilità grave. Molto spesso questo percorso è lasciato alla somma di esperienze che una persona fa e avviene quasi casualmente. E' possibile immaginare dei supporti, delle tappe, che aiutino le persone ad arrivarci in modo più consapevole e sereno.

Fulvio Santagostini
Presidente LEDHA

 

Il lavoro del ritorno - seconda parte della lettera "Sono tornata a casa" di Katia Pietra che ha realizzato il primo progetto di Vita Indipendente a Pavia

Già durante il ricovero, i miei limiti personali e i problemi strutturali relativi alle difficoltà di comunicazione mi avevano fatto sentire una sorta di "mancanza". Il fatto poi di non poter accedere, tramite l'ormai per me abituale e consolidata possibilità data da internet e dalle mail, alle dirette e veloci modalità informatiche, ha comportato l'esigenza di passaggi più faticosi, tramite chi personalmente ha fatto da "ponte" tra me e l'esterno, trasmettendo e procurandomi le notizie e le informazioni necessarie.

Nonostante avessi già da due anni, in parte, sperimentato un sistema di autogestione per l'organizzazione dell'assistenza, ho verificato come siano fondamentali la conoscenza delle normative e il costante aggiornamento in tema di contratti di lavoro, e come sia stato basilare e altrettanto importante potermi avvalere di amici che potessero recarsi puntualmente agli uffici preposti per presentare le varie pratiche burocratiche ed amministrative.

Inoltre, in particolare, il potermi avvalere, oltre che di amici, anche di organizzazioni come la Ledha ha facilitato il mio impegno nel rientrare a domicilio, sia rispetto ai rapporti con il Comune, sia psicologicamente come sostegno globale alla situazione.

Credo che il non sentirsi soli, ma appoggiati e affiancati all'interno di una "rete", possa aiutare notevolmente e possa incidere sulla decisione di farsi carico o meno di un'organizzazione impegnativa, sia finanziariamente che gestionalmente, come può essere un'assistenza personale 24h su 24h.
Penso che possano essere molti i casi di persone disabili che, pur desiderandolo e avendone le possibilità, non se la sentono di intraprendere percorsi di vita indipendente (V.I.), magari anche "solo" con un progetto di poche ore giornaliere, proprio per la paura di dover affrontare tutto da sole.
Paura di una sorta di isolamento di fronte alla complessità di una situazione rispetto a cui è necessario farsi carico sia di aspetti finanziari e burocratici, ma forse soprattutto di aspetti macro e micro organizzativi per gestire la propria assistenza tutti i 365 giorni dell'anno.

Non dimentichiamo inoltre l'impegno finanziario che l'assistenza continuativa comporta: è quasi impossibile affrontarla senza aiuti pubblici!
Infatti, per ogni contratto in regola, occorre considerare, oltre alla paga base, anche TFR, 13 mensilità, le ferie e i contributi: perciò una spesa annua per ogni persona praticamente pari a ben 15 mensilità! E senza considerare le emergenze e le sostituzioni per malattie.

Per tutte queste considerazioni penso che sarebbe estremamente utile e proficuo un "sistema di accompagnamento" alla V.I., creando, dove manca, quella "rete" di supporto della quale, nella mia esperienza, ho apprezzato così tanto la validità.
Un riferimento di questo genere, tutto da inventare e mettere a punto, poterebbe costituire un trampolino di partenza per quelle persone disabili che non si sentono in grado, da sole, di gestire e sperimentare da subito un vero e proprio progetto specifico di V.I
Potrebbe trattasi inizialmente di un'esperienza anche limitata a poche ore giornaliere o a pochi brevi periodi (mesi o fine settimana), comunque caratterizzati da un esercizio pratico di operare scelte personali e da forme progressivamente più avanzate di autogestione.

Katia Pietra

 

Condividi:

FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'HandicapLedha - Lega per i diritti delle persone con disabilità

Ledha Via Livigno, 2 - 20158 Milano :: tel. 02 6570425 :: info@ledha.it

Informativa sull'uso dei cookie

Realizzato da Head&Hands & MediaDesign