Al via il meeting dei giovani europei con osteogenesi imperfetta
Lo Youth meeting dell'Osteogenesis imperfecta federation Europe torna in Italia - per la precisione a Jesolo- grazie all'impegno di As.It.O.I. Panzeri: "Opportunitą per tanti giovani di incontrarsi e condividere esperienze"
Si apre oggi a Jesolo lo “Youth meeting” organizzato dall’Osteogenesis imperfecta federation Europe (Oife), che fino domenica 10 settembre riunirà nella città veneta una trentina di giovani con osteogenesi imperfetta -più spesso conosciuta come “malattia delle ossa di vetro”- provenienti da Belgio, Danimarca, Irlanda, Regno Unito, Germania, Norvegia, Polonia, Olanda e, ovviamente Italia. Un appuntamento che torna nel nostro Paese dopo molti anni di assenza, grazie all’impegno dell’Associazione italiana osteogenesi imperfetta (As.It.O.I.).
L’iniziativa si propone di essere un momento di incontro informale per i giovani con questa patologia rara, che colpisce uno ogni 10-15mila nati: una mutazione genetica influenza la produzione di collagene. L’osteogenesi imperfetta si esprime in modo molto diverso da caso a caso: spesso, alla fragilità ossea e alle curvature scheletriche, si sommano altre problematiche come l’ipermobilità articolare, problemi d’udito, dentinogenesi imperfetta, complicazioni respiratorie, cardiache e altro ancora.
Nella stragrande maggioranza dei casi questa condizione comporta una disabilità motoria dovuta alle importanti limitazioni funzionali che rendono necessario l’utilizzo di ausili come stampelle, deambulatori o sedie a rotelle. Spesso, alle limitazioni fisiche si uniscono conseguenze di tipo emotivo, sociale e relazionale. Secondo diversi studi questo dato è vero soprattutto per gli adolescenti e i giovani, e ha come risultato un lento e ritardato avvio alla vita indipendente.
Per le persone con osteogenesi imperfetta (e in modo particolare per i giovani) è particolarmente importante potersi incontrare e confrontarsi sulle diverse tematiche connesse alla vita di tutti i giorni, condividendo interessi e soluzioni possibili per realizzare i propri sogni o aspirazioni.
L’Oife Youth Meeting è proprio nato per riunire i giovani di tutta Europa per permettere loro di confrontarsi e fare tete con persone provenienti da altre parti del mondo. “Gli OIFE Youth Meeting sono sempre stati molto importanti per me. È così bello essere circondati da persone con la stessa disabilità e sentirsi, per una volta, semplicemente ‘normali’ -racconta Stephanie Claeys membro del board Oife e Oife Youth Coordinator-. Partecipare a questi incontri mi dà la forza e l'energia per tornare nella mia quotidianità e prendere a calci la vita di tutti i giorni”.
"Siamo molto felici di ospitare nuovamente l'Oife Youth Meeting, un'opportunità che permetterà a tanti giovani di incontrarsi, condividere idee, soluzioni e esperienze ma soprattutto stringere nuove amicizie e sinergie in un'atmosfera conviviale e divertente -commenta Leonardo Panzeri presidente di As.It.O.I. che ha ottenuto da OIFE l’incarico di organizzare l’edizione 2023 in Italia dopo aver ospitato l’iniziativa nel 2009-. La città di Jesolo e la sua amministrazione comunale si sono dimostrati fin da subito molto sensibili e disponibili a supportarci; a loro si è unita anche la disponibilità di una struttura ricettiva polifunzionale come il Villaggio Marzotto, in grado di unire accessibilità e piacevolezza del soggiorno”.