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Persone con disabilitą

A cura di Ledha

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02/04/2023

"Prima vengono le persone, poi gli autismi"

In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo Anffas ricorda l'importanza di sviluppare progetti che non siano standardizzati, ma declinati sulla persona nelle sue peculiaritą

Nonostante importanti progressi, le persone nel disturbo dello spettro autistico continuano ad incontrare ostacoli di varia natura per il pieno esercizio dei loro diritti e delle libertà fondamentali, in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e l'Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile. Dobbiamo fare di meglio, promuovendo un'istruzione inclusiva, pari opportunità di lavoro, autodeterminazione e un ambiente in cui ogni persona sia rispettata. E mentre lo facciamo, riconosciamo anche il ruolo delle famiglie, degli operatori sanitari e delle reti di supporto nella vita delle persone con autismo.

Questo, in sintesi, il messaggio del Segretario generale delle Nazioni Unite, António Guterres diffuso in occasione della ricorrenza del 2 aprile, Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Un messaggio che, in poche righe, condensa il pensiero associativo che, da sempre, Anffas porta avanti con e per le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo e loro familiari, unitamente a coloro che, a vario titolo, operano in loro favore.

La Giornata del 2 aprile è anche occasione per Anffas per ribadire che prima vengono le persone, poi gli autismi. Un concetto che deve tradursi concretamente nel garantire la centralità della persona in tutti i diversi contesti di vita. “Pertanto è di fondamentale importanza far sì che gli interventi che si vanno a mettere in atto non siano mai predeterminati o standardizzati ma siano sempre personalizzati e declinati sulla persona nella sua peculiarità e specificità -scrive Anffas in una nota-. Tenendo sempre in debito conto i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze e declinando il tutto nel suo Progetto di vita personalizzato e partecipato”.

L’associazione evidenzia poi come di sia di fondamentale importanza per tutte le persone nello spettro autistico e per i loro familiari avere accesso a una diagnosi tempestiva e a intervento precoci, a una presa in carico globale e continuativa in un’ottica biopsico-sociale (oltre agli indispensabili ed adeguati interventi di natura sanitaria occorre anche garantire tutti gli adeguati supporti e sostegni di tipo sociosanitario e sociale nonché quanto necessario per garantire l’accesso ad adeguati percorsi educativi, della socializzazione, del tempo libero, del lavoro, etc.). Anffas sottolinea poi l’importanza di un’adeguata formazione (e informazione) di tutte le figure educative e professionali che, a vario titolo, interagiscono con le persone nello spettro autistico affinché siano dotate di competenze adeguate. Oltre alla promozione della ricerca scientifica, sociale, sanitaria e farmacologica: “Elementi, questi, imprescindibili su cui concentrare attenzione ed adeguate risorse”.

Elementi più volte evidenziati e diffusi da Anffas attraverso i suoi numerosi documenti sul tema tra cui il Documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, “Autismi 2.0 - prima le persone poi gli autismi” e le sue tante collaborazioni (Angsa, Gruppo Asperger Onlus, etc.) di cui l’ultima in ordine di tempo è con la Fondazione Italiana per l’autismo (Fia) nel cui consiglio di indirizzo Anffas è entrata a far parte in questo mese di marzo.

Sia a livello nazionale sia a livello regionale, Anffas è attiva con diversi progetti con specifico riguardo alle persone nello spettro autistico. A livello nazionale ha attivato il progetto “Ai Coach” che ha l’obiettivo di realizzare un coach virtuale dotato di intelligenza artificiale (o artificial intelligence, da cui l’acronimo Ai) per supportare le persone nello spettro dell'autismo nell’implementazione dei comportamenti adattivi e delle autonomie nei vari ambiti di vita, con particolare riguardo alle abilità comunicative e relazionali e all’autodeterminazione.

Anffas Vallecamonica ha dato vita al progetto sperimentale “Valle Camonica Autism Friendly” (realizzato in collaborazione con Sol.Co. Camunia, Spazio Autismo Valle Camonica e il Comune di Sonico) il cui obiettivo è quello di coinvolgere gli esercizi commerciali del territorio nel rendere fruibili le proprie attività alle persone nello spettro dell’autismo e far diventare la Valle Camonica un posto più accogliente e disponibile. Nell’ambito di tale innovativo progetto sono già state formate oltre cento persone.

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