Dieci anni dopo il “Dopo di noi”: tra sperimentazioni, limiti e nuove prospettive
Fondazione Idea Vita traccia un bilancio della legge 112/2016 tra aspettative e realtà. Non mancano le difficoltà ma la sperimentazione del Comune di Milano segna un punto di svolta importante
Sono passati dieci anni esatti dall’approvazione della legge 112/2016 nota anche come legge sul “Dopo di noi”. Una norma lungimirante e pensata con un obiettivo ambizioso: aiutare i genitori di persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma dei propri figli al di fuori dal nucleo familiare d’origine o per sostenere percorsi di deistituzionalizzazione.
Una legge che “è stata per molte persone con disabilità e per molti familiari una boccata d’ossigeno”, scrivono Laura Belloni e Davide Motto di Fondazione Idea Vita in un documento che traccia un bilancio di questa esperienza. E lo fanno partendo da una domanda: a che punto siamo?
I numeri dicono che in Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente a fronte di circa 4.300 posti accreditati nelle Residenze sanitarie assistenziali (Rsd) e circa 2.300 posti autorizzati nelle Comunità alloggio per disabili. Mentre, per quanto riguarda i servizi diurni in Lombardia ci sono 6.179 posti accreditati nei Centri diurni disabili (Cdd) e 4.762 posti autorizzati nei Centri socioeducativi.
Questo porta gli autori del documento a un’amara riflessione: i servizi, nel loro complesso, continuano con le stesse modalità operative di sempre. E i percorsi di vita indipendente e la stessa applicazione della legge 112/2016 si scontrano con un sistema che sembra “non poter cambiare mai”.
“Per molti il rischio è che il proprio progetto di vita si limiti a una sperimentazione (le palestre per la vita indipendente) e che dopo alcuni tentativi in una casa arrivi (da parte dei servizi stessi) la valutazione di idoneità o non idoneità alla vita indipendente: ‘Troppo grave, 'complesso', 'non ancora pronto’. Per poi arrivare a una sentenza: ‘È da comunità socio-sanitaria’ o ‘È da RSD’”.
In questo contesto, il documento di Fondazione Idea Vita sottolinea la valenza positiva di una determina del Comune di Milano (numero 6396 del 29 luglio 2024) che “ha inteso sperimentare un nuovo approccio” e che vuole “sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di offerta”.
Il punto di partenza della delibera è: “Riconoscere e valorizzare le buone prassi di esperienze abitative e di emancipazione dalla famiglia, coerenti con il dettato normativo, che in questi anni si sono realizzate a livello cittadino anche grazie alla solidarietà familiare e alla concreta sussidiarietà, anche tramite investimenti progettuali attivati dai genitori e valorizzati dalle imprese sociali”.
Il testo della determina è stato il frutto di un percorso condiviso e durato anni, voluto fortemente dalle persone con disabilità, dai loro familiari e da quegli enti gestori che hanno speso risorse ed energie per realizzare i propri progetti.
Tuttavia è importante che questi percorsi non vengano relegati a “casi particolari” o a “esperienze solo per pochi”. “Riteniamo anzi che vadano ampliate le opportunità per dare risposte a tutte le persone che stanno ora co-costruendo insieme ad altri il proprio progetto di vita indipendente. Non può rimanere solo una sperimentazione, il percorso non può fermarsi a quanto già fatto”.
Per far comprendere la portata e l’importanza di questi percorsi, Fondazione Idea Vita si è affidata alle parole dei protagonisti. Per ribadire la volontà e l'impegno reale che realizza percorsi virtuosi, concreti, possibili.
“Dobbiamo essere consapevoli che innovare comporta abbandonare equilibri consolidati, situazioni certe, problematiche conosciute, modelli cristallizzati ed obsoleti ma noti a tutti per affrontare esperienze nuove e aprire nuovi cammini, investire, rischiare, credere in quello che si fa -racconta la mamma di una delle persone coinvolte-. Si può solo parlare per convincere. Ma non abbiamo nulla da perdere fuorché le catene che angosciano le famiglie, privano dell’interesse alla loro professione gli operatori e, soprattutto, costringono i nostri figli ad una sopravvivenza grigia e piatta. Il centro dell’analisi e delle valutazioni deve essere sempre la persona con disabilità e la nostra stella polare deve essere il suo benessere”.
Anche le persone che hanno bisogni assistenziali o di supporto complessi hanno la possibilità di decidere, mantenere le autonomie possibili, avere a domicilio gli ausili necessari, usufruire dei servizi a cui accedono tutti i cittadini. “Visto che ho bisogno di molta assistenza, preferisco le persone che mi chiedono che cosa desidero e di cosa ho bisogno, che mi coinvolgono nelle azioni che compiono verso di me e su di me -racconta una persona che sta sperimentando un percorso di vita autonoma-. In questa casa ho tutti gli ausili necessari, compreso il sollevatore a soffitto. A casa mia è attivo il servizio di assistenza domiciliare integrata attraverso il quale tre volte a settimana è presente una figura infermieristica per i diversi bisogni di noi coinquilini. Siamo un bel gruppetto affiatato in casa”
